中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议 关于关注血友病患者生活及治疗的倡议书 一、血友病患者的治疗现状 目前，我国血友病患者大多数都没有得到正确的诊断和治疗，在大约10万名血友病患者中只有6000多名得到了明确的诊断，还不到总人数的10%，远低于世界发达国家水平。其主要原因是我国的医疗水平总体偏低，血友病专科医生非常缺乏，因此，在患者治疗过程中存在着许多误诊和漏诊的情况。另一个原因是用于治疗血友病的凝血因子严重短缺，且治疗费用昂贵，许多患者家庭无法承受。 由于我国医疗保障体系还不完善，各个地区的发展也不平衡，许多患者尤其是农村地区的患者即使参加了农村合作医疗，也得不到报销，患者根本无力承担每月几千，甚至上万块钱的医药费和治疗费，所以他们被迫放弃了治疗，独自忍受常人难以想象的痛苦。因为治疗不够及时有效，患者致残甚至过早死亡比比皆是，调查发现，血友病患者中90%都是残疾人，生存现状堪忧。 二、血友病人的法律维权问题 在血友病患者中，还有更不幸的人，那就是因为使用受污染的血制品而感染HIV的血友病人。据不完全统计，我国目前有200多名血友病人感染了HIV，其中大多数是上世纪八十年代末，九十年代初使用未经病毒灭活的凝血因子�而感染艾滋病毒的。快二十年过去了，他们每天不仅要面对血友病的折磨，还要承受艾滋病的煎熬，但令人遗憾的是，到目前为止，虽然国内各省市众多感染者一直诉诸法律来维护自己的权益，但却始终没有获得应有的赔偿。这个在世界各国都已经解决的问题在我国却成为了"老大难"。这难道不令人深思吗？如何使受害人获得法律的保护，如何使责任人受到法律的制裁，已经成为全社会关注的话题。为此，我们呼吁国家有关部门认真调查事实真相，依法处置，彻底解决这项感染了艾滋病的血友病患者的法律赔偿问题。 三、血友病药品供应问题 目前，国内有2种治疗血友病的药品，一种是国产的血源性凝血因子，包括八因子（用于治疗血友病甲型）和凝血酶原复合物（用于治疗血友病乙型），一种是进口的基因重组凝血因子。国产的凝血因子由于血源紧张，目前临床供应有所缓解，以天津为例，急诊和住院有药可用，但还处于供不应求的状况，且部分厂家大幅度提高了零售价格，每支200单位的八因子是396元，加重了患者负担。进口的凝血因子价格更是高达国内产品的4倍。患者自费根本无力承担。 四、有关血友病人的医疗保险政策问题 根据2009年版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，冻干人凝血因子Ⅷ（简称八因子）列入甲类药，冻干人凝血酶原复合物（以下简称九因子）列入乙类药，重组人凝血因子Ⅷ也是乙类药。但其中九因子的适应症里没有明文规定用于血友病，因此血友病患者使用九因子无法报销，也揭示了我国医保目录在此问题上存在的较大的缺陷。因为九因子是血友病乙型患者的唯一有效用药，国家应该把它列入报销范围，否则血友病乙型患者就会有药却用不起。因此，我们也呼吁国家有关部门尽快给予纠正。我们呼吁国家有关部门尽快给予纠正。 同时我们也希望国家为感染者制定专门的医疗保险政策，之前单一的"四免一关怀"政策已经难以满足今天广大感染者的实际需求。现在，他们需要更全面的关怀和保护。 我国的基本医疗保险主要有3种：职工医疗保险，城镇居民和儿童医疗保险，和农村合作医疗。由于许多地区没有把血友病列入门诊特殊病，许多患者只有住院治疗才能够报销，而许多血友病患者在治疗一般性出血时是不需要住院的。就这不便患者的就医，也浪费了宝贵的医疗卫生资源。为此，我们呼吁国家尽快统一政策，把血友病列入门诊特殊病之中，使广大患者在门诊看病享受住院报销待遇，既方便患者就医，也节约医疗资源。 五、血友病患者的教育与就业问题 血友病是终身疾病，许多患者长期犯病，又得不到正规的治疗和康复，因此大多数都无法完成学业，受教育程度较低也导致了他们就业困难。同时，作为血友病人和残疾人的双重身份，他们在就学和就业方面都面临着许多歧视。学校都不愿意接收血友病儿童入学，而那些已经完成了义务教育的患者在继续升学时也面临诸多困难，不得不隐瞒自己的病情。否则，他们将无法就学和就业。 在社会上，由于长期依赖血制品，血友病患者也是艾滋病和肝炎的高危人群，许多患者都不敢暴露自己的身份，背负着沉重的心理负担和思想压力。我们也呼吁社会消除对血友病患者的歧视，为他们提供平等的教育和就业机会，让血友病患者能够像正常人一样生活。 联席会议秘书处
王龙 中国艾滋病工作民间组织 全国联席会议秘书处负责人 浙江爱心工作组组长 电话:13758248793 浙江同志情感热线: 0571-85621855(每天19:30-22:00) 浙江爱心网:www.zjtzax.com 办公地址：杭州市刀茅巷103号 |
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