2011年1月9日星期日

【China AIDS:6180】 鲁山艾之家- 一个民间小组的诞生

恳请感染者组织同仁帮助并支持这个新兴的小组,我们的防艾草根团体,又多了一份力量。

有一些现成的表格,或者PPT课件,工具书,还希望大家能提供一些。



201019日,我们到了鲁山县磙子营乡马头赵村感染者梁国强的家里。他是一个公开的艾滋病感染者。我提醒大家,如果参与公开的社会活动,有时候可能感染者的身份,会有暴露的危险。国强大手一挥,"我不怕,我早就公开了,在我们这儿,没人敢歧视我!"

我哈哈一笑,"你不歧视他们就好了,没有人敢歧视你,对吧?"

他干脆地说,对!

国强能勇敢地面对这个肮脏的世界真是太好了,但还有许多的病友,心灵上过不了这个坎。有许多病友没有勇气,跟这个丑恶世界,丑恶嘴脸做斗争。

看了国强的家,我觉得在农村,能达到他的那个水平,就不错了.修了几间民房,有个舒适的院子.所谓的农村小康,应该就是这样的.其实我不期待我们农民有多富有,有个像样的家就行了.

之前,艾之家曾经去人民医院协商,希望能把工作小组建在医院。但协商还在进行中,国强家也挺宽敞,因此就决定,临时把家建在国强家。

成立一个感染者自己的家,是许多感染者的梦想,理想。正因为他们自身经历的巨大苦难,走出来之后,就很容易理解别的感染者,当自己变得勇敢了之后,就非常热切地希望,把自己的经历,经验表达出来,帮助别的感染者,走出困境。

因此我说,艾滋病毒虽然可怕,可携带了艾滋病毒的人,他的心灵,往往比平常人纯洁,无私。因为他经历过一个生命的考验了,那些虚伪的东西,他看淡了。他更在乎生命,热爱生命,更在乎生命中,看似强大,实则脆弱的亲情与友情。许多病友在生病之后,被亲人抛弃,被爱人抛弃,被朋友抛弃。但病友不会抛弃他。

今天李国对我说得最真诚的一句话就是,"毕竟咱们是病友!"

这种感情已经形成信念了。

喜梅也是这样的。只要是病友的事,再小也是大事,其他人的事,再大也是小事。

因此,国强,李国,喜梅,他们能全心全意地为病友服务。

一个感染者的关怀小组,必须由感染者自己来成立,因为他们的心灵是相通的。

在宾馆里,国强把人招集在一起,让我讲几句,他是尊重我。其实这一次我来到鲁山,我是一个观察者,也可以说是一个技术支持者。

正好有禹州,汝州的病友都来了,我希望能帮助大家尽快安起家。有了家,他们的心灵有归属感,就不会觉得孤独无助,有了一个家,也可以学习一些健康与治疗的知识,学习一些新的政策,遇到特别的困难时,还可以互相支撑,帮助。

我不是说了吗?现在这社会,政府靠不住,那就自己管自己,自己帮自己吧。

在宾馆里,告诉大家成立一个民间小组的一些基本要素:我们需要一间办公和交流的场所,需要一个对外公开的联系电话与电子信箱,需要至少三个以上的成员。然后我们还要有自己的组织章程,人员结构与分工,这些都有了,我们就按照我们制定的工作范围去为病友们服务。

在国强家里,帮艾之家建立了一个博客。

鲁山艾之家:http://blog.sina.com.cn/lsazj 

开通了微博:http://t.sina.com.cn/1916046963 

暂定有一些工作的范转:

1、健康教育(主要是阳性服药,治疗方面的基本知识,还有营养调理,家庭护理之类的经验交流)

2、政策倡导(学习政府文件,比如五二六二号文件,重要的条款,教大家熟烂于心,使每一个病友在找政府官员协调的时候,能脱口而出,不会再被官员忽悠。如何跟政府沟通合作。)

3、随访关怀(病友之间的互访,互助)

4、特困帮扶(帮助特困的病友及家庭)

5、组织活动(丰富病友的生活,组织大家旅游,参观等。)

在国强家,我们简单地开了个会,有禹州和汝州的朋友,一同见证了,艾之家的正式成立。

小组的主要成员有梁国强,李国,张兴伟,刘军红。

没想到小组成立的第一件事情,就是为驻马店的艾滋病友孔新募捐。国强说,这件事情没有跟大家商量,真没有跟我商量,也没有告诉其他人。当场呼吁时,他拿出五百元钱捐给新姐,我立刻意识到,这个募捐也许会给现场贫困的感染者病友带来压力。国强捐了五百,那大家该捐多少。

我立刻站出来说话,"像这样的活动捐助更注重参与,不注重多少。"

军红也说,"钱多钱少,量力而为,看个人的能力,自愿捐。"

虽然是这样说,但病友不会这样想啊。

我带头,"我没有钱,我只捐十块钱。我们的志愿者都是学生,钱也不多,捐五块吧。"

就这样,这才把捐助的底线压下来。

我不想本来生活困难的病友,又再增加一些"爱"的压力。

在艾之家,黑妹小忠与金秋,表演了节目。我也建议国强,在一些聚会中,也增加一些文艺活动,不能总是枯燥的会议。

我也不希望一个小组,后来为了帮助病友,而成天与政府纠结在一些死结中。

我对艾之家最大的期望,就是希望能给病友一个归属感,一个家的感觉,一个愉快的团体生活,在冶病的同时,提高生存质量。这个生存质量,包括物质与精神上的双重得到。

回到宾馆,跟李国聊了许多。李国是一个非常有想法与远见的人。国强,敢做敢当。而李国相对来说,比较冷静,细致。我相信他们两人联手,一定会把这个家,操持得有声有色。





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