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发送时间: 2011年12月17日(星期六) 晚上11:12
收件人: "艾滋2"<chinaaidsgroup@googlegroups.com>;
主题: RE: 回复： 【China AIDS:7033】 《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
恳请你们二位不要再争执，如果需要争执请私聊，否则对联席会议产生不好的影响后果自负，如对联席会议造成不良影响，我将请求联席会议监事会、理事会对你们的行为提上讨论进行处理。联席会议的事情讲究证据，最好不要拿到外面的邮件组来讨论争执。
另外我个人认为叶海燕这样对爱知行、万延海这一番言论已经造成了人身攻击，我们应该遵守非评判的原则做事。不管万延海最后是否着重抓新媒体等工作，但是他对你能很好利用新媒体工作是表示赞同和支持的。这个我这里有证据。
我不是在为万延海辩护什么，我也不是想得到万延海什么，了解我的人都知道。
不要再进行攻击了，人和人之间能相处就在一起，不能相处就离远点就可以了。
如果我的言论使叶海燕不舒服了，敬请谅解，我道歉，本来我要打电话和你沟通的，但是我打了三个电话你也没接。
贵州黔缘工作组
负责人：侬志军
电话：１３９８５４９３８５８
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热线：０８５１－８６８０３９６
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个人微博：http://weibo.com/nonzhijun
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To: chinaaidsgroup@googlegroups.com
Subject: 回复： 【China AIDS:7032】 《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
Date: Sat, 17 Dec 2011 21:58:41 +0800
乡村红丝带的钱，是网友捐助的。网友之所以给我捐钱，就是因为喜欢我，信任我，不会因为我写不写做爱的文章，而改变。我的支持者，捐助我，是不需要我改变自己的。
你就是给我发了4500块钱工资，我立刻用于感染者群体的工作了，我个人没有得到你的捐助。刚开始我是用老艾的钱，后来老艾的钱花完了，你的钱垫进来，也是用在河南了。
谁要是给我捐钱，希望我改变自己或自己的立场，我想那是没门的！
谁会为了钱，放弃自我呢。特别是像我这样的人。
哼。
请主张人权的万沿海先生，尊重他人性的表达权！不要道德控！
叶海燕
即日
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发件人:"wanyanhai2010"<wanyanhai2010@hotmail.com>;
发送时间:2011年12月17日(星期六) 晚上7:26
收件人:"China_HIV_AIDS_CBO_Network"<China_HIV_AIDS_CBO_Network@googlegroups.com>; "chinaaidsgroup"<chinaaidsgroup@googlegroups.com>;
抄送:"lthsd"<lthsd@sina.cn>;
主题:Re: 【China AIDS:7030】 《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
我惊讶于叶海燕下列意见：
"我告诉妙觉，我跟老万的立场，是不一样的。我要跟爱知行拉开距离，所以我没有答应去爱知行。我认为，把话说清楚，是负责任的行为。因为这世界允许不同见解。我不同意老万的原因，是我不能接受他的不合作态度。主要是因为联席会议的事情。第一件事是我在联席会议任轮值主席提倡改革，重视新媒体与宣传的作用，却遭到他的反对，可我走之后，他主抓的就是新媒体。"
我不过在联席会议理事会议上向一位理事表示，希望未来在乡村感染者救助工作时，不要在推特上或网络上到处公开谈论自己或他人或多人做爱的事情，免得给为自己提供资助的组织带来麻烦。我原本也是好意。因为爱知行为各方维权人士提供一些支持，担心外界的负面评价。如果有人要和爱知行拉开距离，这是个人自由，但如果公开宣称，我希望最好如实地介绍事情的经过。
我声明如下，无论万延海，还是爱知行，从来不反对任何重视新媒体工作的意见。我在2011年4月1日之前在一个美国机构做访问学者，没有时间参与联席会议或爱知行的事务。我于2011年3月底和4月初开始更多地参与联席会议或爱知行的工作。我在与他人谈论新媒体工作的时候，多次介绍叶海燕的工作。本人和爱知行一贯对叶海燕的工作持支持态度。
万延海
From: 叶海燕
Sent: Thursday, December 15, 2011 1:21 AM
To: China_HIV_AIDS_CBO_Network; chinaaidsgroup ; NGO-Action
Cc: lthsd
Subject: 【China AIDS:7022】 《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
文：叶海燕
第三届北京红丝带论坛昨天下午结束了。我发了会议回执，都没有收到回复，担心会吃闭门羹，结果到了会场才发现是自己小人之心了，会务对我们非常热情，对感染者也没有任何嫌弃与不满。不论是否受邀，他们都一并热情对待。这让我非常欣慰，北京红丝带论坛终于正确地站到了弱者的立场。没有耍官方派头。
这个红丝带论坛之前其实还有一个小范围的预备会议，听说有一些河南的感染者参加了，但我并不知道会议的内容。听说会议是讨论感染者赔偿的。但我的法律知识不够，就没有做太多的关注，我想这是律师和专家们的事情，我给不了多少有价值的建议。而这次会议也是同样的议题，就没有打算去北京。
后来在东珍的培训会上，听说国家五年行动计划没有正式发布，还在最后修订期。我这才临时决定去北京，把倡议将"打击卖淫嫖娼"从国家防艾政策方针里删除的信息，带到北京红丝带论坛。希望在五年行动计划里面，能去除这样歧视性的语句。
"打击卖淫嫖娼"是一个公共治安手段，与公共卫生是没有关系的！
我没想到，有许多农村感染者也接到消息，来到了北京。
在新北纬饭店门口，河南一位病人，张大姐看到我，感觉像是终于遇到了自己人一样的放心，"太好了，海燕，你也来了？"
这三个病友，我在12，1的时候认识他们。"怎么你们也来了？"但这次会议主办方早就提前公布了，不负担路费与住宿。
我告诉他们，这次主办方是不提供住宿与路费的，她说，"小来哥叫我们来的，我们也想听听。"是的，这是她们的事情，他们有充分的知情权与话语权。
同事告诉我，她是女性抗艾网络的，她们在会议上，有安排。我就告诉张姐，赶紧去找抗艾网络的朋友，跟她们会合。另两个男性就赶紧去找地方住，会明天开始。
我本来准备在外面住的，可同事一定要拉着我回北纬饭店拼房。他说他出一半，我出一半。我只用付两百。可我在外面看的房间才一百多。我不同意。可他一定要拽着我回来，说在这里住方便。
回到酒店后，张姐他们三个人也在新北纬饭店大厅。我在开房的时候，他们走到我身边，张姐十分为难地看着我。"海燕，我其实不是抗艾网络的，路费我们可以处理，住的问题，你能不能帮我解决解决？"
我一下愣了。因为我自己身上的钱也不多，我这次来也是自费的，都找了两个机构支助我路费，我才能出来。
同事问"是谁让你们来的，你让谁给你们解决。"张姐说，"XX还没有来。"
我对张姐，"这个事情，我不能揽下来，12。1的时候，当局也以为是我组织你们来的，是谁叫你们来的，你找谁解决好吗？我真的不能管这事。等下主办方以为是我带人来搅局。"
同事就拉着我上楼了。
回到房间之后，我心里很不安。
你知道，他们就是农村人那种打扮，在这个四星级的酒店里，那么容易被人家注意，被人家歧视，特别他们现在茫然无助。我不顾同事的劝，跑下楼，想看看他们住的问题解决没有。
一下楼，他们还在大厅，而且，喜梅刚好到了。她身边也带着新蔡的几个人。
喜梅是抗艾网络的，我知道。我就问喜梅，干嘛把他们也带来，喜梅说是谁谁叫他们来的。我想，既然是有人叫他们来的，可能住宿就没有问题了。
其中一个同事开好房间，他是被邀请的。他把大家都叫到他的房间休息，等待另一个人来安排他们的住宿。
我到房间抱怨了一下，"既然把人叫来，就把人安排好！这算什么事？"
同事也委屈地说，"又不是我叫来的，我叫来的人，我负责！"
我指着临颖的三个病友，再加个新蔡一个新来的病友，对他们说，"你就跟着这个XXX，让他给你们解决。"
毕竟我那位同事是做感染者工作的。也是他们的老乡。把病友交给他，是理所当然的。
我就安心回我的房间了。
晚上，天津的宝义说，一起下去吃饭吧。说艾协的自助餐很好吃。
说实在的，我一直没有跟艾滋病草根最高组织艾协有过接触，虽然认识罗枚老师，但考虑到我几次在会议上的发言，还有没有受到邀请的事情，心想，他们可能是不喜欢我的。我就一直没有主动跟他们联系。
我是自尊心很脆弱的人。
在宝义的鼓励下，我还是跟着他下楼了。
一下楼就发现，病友们都在，建民，聂立生，根花都来了。三桌已经坐满了。一个年轻的小姑娘，叫董雪，亲热地招呼着大家。我们跟艾协的李老师一起，单独开了一张桌子。
这小姑娘忙着招呼病友，真正懂事，又热情。她的言谈举止，就像跟病友是亲热地一家人似的。而且这小姑娘看起来是那么朴实，真实。对每一个人都很关切。
因为有一些人是没有受邀的，当他们拿出签到表时，我看到我的名字在里面，那是发过回执的人，可还有很多农村的病友，是没有发回执也没有报名的。这时候我有点担心，"是不是这些病友，就不能在这里用餐了？"
可我这个担心也是多余的！
艾协的李老师非常体谅地说"他们好多病友在农村，没有电脑，也没办法上网，所以，发不了回执。没有问题，我们有空白的表格，再签一个就是了。"
我当时好感动了！
这样感觉，艾协真像是病人的娘家人！不管怎么样，总会有口饭吃的！不会拒之门外！
这在政府部门，可是找不到的感觉。这才是NGO应该有的样子，对吧？
在吃饭之前，我把喜梅叫到房间。
先了解她个人的情况，再了解跟她同行病友的情况。当时我就建议喜梅，"喜梅，政府答应给你生活费的问题，解决了吗？"
她说，"已经开始领了。"
那房间的问题给解决吗？她说，"给解决。"
如果政府既给了解决了赔偿，又给解决房子和生活费，你觉得可以吗？
她笑着说，"可以。"
"那为了你自己着想，你就不要在会上激烈发言了，因为你的问题，正在解决之中，其他人有问题要反映，你让他们去反映问题。如果政府已经跟你达成了协议，正在努力解决你的问题，你又在大会上批评政府，可能会让政府反感你，把你现在的优惠政策取消，你怎么办？"
不错！
是我在给喜梅做维稳工作。我不喜欢她一个这么孤伶的女孩子，加入这样的战斗，她应该过稳定的生活。因为，她的未来，输不起。
吃完饭之后，我又把马建民与聂立生叫到房间，我也告诉他们，"其他人我不管。因为你们三个是小组负责人，如果你们认为，对政府正在进行的调解，比较满意，就不要在会上，让当地政府难堪，影响你们接下来的沟通。因为这是一个讨论赔偿细则的会议，既然政府已经打算赔了，我们就再等等。要批评政府，要发出抗议，我们的机会多的是，12。1可以来，平时也可以来，但这个关于赔偿细节的讨论，我们一定要让他顺利地进行下去，一定要尽早达成赔偿的愿望！"
建民与立生，都同意我的说法。
给他们三个人做了"维稳工作"之后，我就放心了。只希望一切顺利达成，最好明天立刻说好赔多少钱，什么时候赔。
我是主张达成赔偿的。因为没有一个病人能承受疾病与贫困的双重折磨。
下午，大家聚在大厅里，仍然在解决房间的问题。我想找个机会跟妙觉聊一下天。因为我的好多立场，她并不清楚，她有一次邀请我去爱知行，我都没有去。
12．1的时候，我就发现，我不是一个尖锐的人。我必须为了病友，圆融。我跟孙的立场已经严重出现分歧了。也许，都是这样，走着走着，就发现，不能走到一起了。
我告诉妙觉，我跟老万的立场，是不一样的。我要跟爱知行拉开距离，所以我没有答应去爱知行。我认为，把话说清楚，是负责任的行为。因为这世界允许不同见解。
我不同意老万的原因，是我不能接受他的不合作态度。主要是因为联席会议的事情。第一件事是我在联席会议任轮值主席提倡改革，重视新媒体与宣传的作用，却遭到他的反对，可我走之后，他主抓的就是新媒体。
为什么同一件事情，我做时，他要反对？
第二件事情是，之前，UN答应，支助联席会议，只需要出一个项目计划书，他们希望看到长远的战略规划，可这件事情，他一直不怎么上心。联席会议没有拿到这个支助。
第三件事，是今年的联席会议年会，UN答应，如果在北京开会，他们愿意出面协调安保。听说也是被老万拒绝。
我个人认为，老万对别人是有道德洁癖的。他认为大部份机构都不在他合作的考虑之列。
他一直稳稳占据道德最高点，他可以清高寡欲，可联席会议这么多人他考虑过没有？这不是一百多个人的生存问题，这是一百多个组织的生存问题。
难道所有的人都是非正义的，唯有他才是正义的？
在东珍的帮助下，联席会议完成了年会，东珍的人权培训太棒了！他们耐心地坐下来，教大家什么是权利，这不是一种更扎实的方式吗？这不比发声明，发抗议，发微博更踏实吗？
第四是因为老万"一跟政府合作就是背叛"的推理，让我受不了。似乎我们这些人，一跟政府的人走近，就没有人品，人格了。
妙觉不断在替他解释，但这些解释是没有用的。
孙带着孩子来了，大家都在大厅里。其实12。1的时候，我就对孙一肚子意见了。但我没有时间跟他沟通。
主要是因为他和另一个同事一样，对病人都失去耐心和同情心了。当然，我的要求太过份了，毕竟他自己也是受害者。
可我也不能接受他做事的方式。
他满口这也不管，那也不管，如果这也不用管，那也不用管，我们存在的意义与价值何在？我们帮不了病友去消除疾病的痛苦，我们不能给病友现金解决生活困难，如果我们再不管病友生活上的一些小事，我们还能管什么？
我认为应该从小事上关心大家。而我就是一个做小事的人，我做不了大事。
当他提出来要跟我睡一个房间的时候，我立刻拒绝了。
我不想再背黑锅了。
妙觉立刻帮我说明，"不要了，她是要跟我们撇清关系。"
我心里说，"是的，虽然这话有点难听，但确实是这样的。"
第二天，在吃早餐的时候，我跟喜梅坐一个桌子。跟他们在一起闲聊着，他们说起了女性艾滋病人因为生活困难，帮别人收帐的事情。我说，这个不好吧？这会让社会上的人，越来越歧视，咱们病人。病友们说，"不好啊！谁都知道不好，但没有办法。"
赔偿是急切，是急迫的。不要让疾病与贫困，把病人都逼成犯人，逼得病人走上冒险的路。
开幕式了！
在主持人宣布会议开始时，田喜走到主席台上，双腿跪下。
"请政府不要再整我了！我田喜不是反政府的人，我只希望替自己讨回公道，拿到赔偿，安安心心过自己的日子，我现在都不敢回家了，请你们不要再迫害我了！"
田喜妈妈也陪孩子一起在主席台上哭。会场的气愤一下子变得悲凄，在田喜的感染下，一些病友也开始跟着哭泣.....主持人非常得体地把握了会议的时间，会议正式开始。
这是一个感染者的会议。
我选择低调，应该把更多机会让给感染者。
上午是律师，官方代表们，专家门讲了国家政策与赔偿的细节。没有提问环节，因此我们没有发言机会。
我知道，官方代表一般都是上午就直接离会的。国家卫生部的一个叫夏刚的处长发言之后，我就走到他的位置边，把我的倡议书递给他了。当然，不知道他是否重视了，但不管怎么样，我的诉求表达上去了。他应该要考虑一下吧？
一上午平淡，下午开始有提问环节。
在休息的时候，我收到不少小道消息。"田喜可能要来闹场子....""河南感染者可能要追究责任，他们讨论了方案......"
看来是山雨欲来风满楼，我心说，"这可是感染者自己的会，你们可不要自己把自己的会给搞砸了，再开一次这样的会，可不容易！"
但我处在中间，是一定很尴尬的，在这件事情上，我没有半点发言权！我代表不了任何一个感染者！
因此，我选择了逃避，下午，我没有参会，直接去打印跟性工作者相关的权益文件。
三点多钟，我回到会场。
讨论非常激烈，但让我意外地是，不是河南病友的声音占了上风，而是血友病人一直在激烈地表达诉求。河南跟河北，都没有动静。我很奇怪。后来，同事告诉我，"不是不说话，是没有排到麦。"
我转到会场外，问田喜干嘛不说话，田喜笑笑，我不说！我说你为什么不说，有机会说话的时候你又不说。他反问我，"你跑了那么多地方，为河南人做了那么多事，你怎么在会场上一句话都不敢说。"
我说我不敢，"这可不是开玩笑的，万一我说错了一句话，病友们还不把我撕碎了。"
这是关系到病人，多么重大的事情，谁敢代表！谁能代表？！
我回到会场，听大家的发言。
这时候，田喜走到我身边，提了两点看法，让我代替他发言。我这才举了手。在排话筒的时候，贾平说，"你不是感染者，你排到后面。"
我必须接受。
我排在朱龙伟后面，说完了田喜的看法，我赶紧结束，希望把时间留给更多的感染者。
这个时候，我非常欣喜地发现，临颖的感染者，坐在前排，反映他们当地的问题了。临颖的问题，是比较严重的，必须在会上给他暴一暴光。但听了一段之后，我不得不说一句实话，病友们的发言，都是表达自我心声的，并且强调在卖血跟输血问题上，他们的发言，远不如律师们专业。他们能给大会一些建设性的意见。而且，病友总会把发言时间拖得很长，他们没有考虑，应该给别人多一些发言的机会。而且，发言时，同一问题喜欢重复。他们还不懂得发言权的重要，不知道怎么去让更多声音发出来，他们只是有强烈的表达愿望，但大会主持人，又不好意思打断大家。
时间是这么紧迫，关键的议程，其实都过了。
到了晚上，病友的住宿又成为一个问题，他们几个几个在一起讨论返程的车票找谁报销，说是某人答应给他们报销，现在又不报销了。特别是禹州的病友，在会场上跟我说起自己的家庭困难，一把鼻涕一把泪，说自己是借钱来北京的。
本身她是个单亲的病友，38岁的时候，老公死于艾滋病，现在一个人带着两个孩子，经常发病，一住院，孩子就没有人照顾。现在孩子被歧视，学校都不肯收孩子，孩子上学成了问题。旁边的汪姐也是跟着抹眼泪。她也是单亲的家庭，去找了四个工作，用人单位歧视她是病人，不雇她，她找不到工作，如何生存？
我说，"好吧，这样。他们不管你们的路费，我给钱你们回家。"
这时候，新蔡也有病友说，路费没办法解决，漯河也说困难。说对方只肯报一个人。
我答应支助漯河的两个病友，让他们其中一个去找当初答应支助他们的人。因为这个地方的病友刚出门，确实生活困难才出来的。其他的，建民，立生他们都成熟了，我完全不用替他们操心的。
但我身上也没有多少钱了。
我这次到武汉，是找东珍赞助的，从武汉到北京，是找天津友爱赞助的。然后从北京到广西，是找另一个机构赞助的。我不知道方便不方便说出来，暂时不提他们的名字。
我也是困难户啊。
但我想，如果她们确实没有人管，我绝对不会坐视不理。先让答应承担的人承担吧，没有人管的时候，大不了把女权基金的钱拿出来支助她们回家。实在不行，还有联席会议，联席会议新任秘书长答应，让我去跟理事们协调一下，这点困难，应该帮。
晚上，同事一先想办法把大家的住宿解决了。因为有一些人是他邀请的。
所有的人，挤一挤，两个人睡一张床。沙发上再睡一个人。
结果有一些人的住宿是自己掏钱的。这地方贵，一晚上两百多。病友们都心疼！谁不是穷人啊！
他们都以为，会有机构赞助。因为不断有人告诉他们，晚一点再说，晚一点再报销。结果，钱不够。
到了第三天，会议进入讨论议题。其实这时候，相关的人员已经走得差不多了。上午是分组汇报。常坤汇报了感染者就业歧视。贾平汇报了输血感染者讨论的总结。接下来又是自由讨论环节。
这个时候，已经没有什么建设性意见了。会议再开下去，没有什么大的改变，只能当作感染者发出声音的一个平台了。官方的人已经不在了。
我开始鼓励禹州的，漯河，新蔡的病友发出自己的声音。下午，小汪就积极发言了，她的情况太困难了。接着，张姐也勇敢把她自己写的一封信念了。刚开始，她不敢上台，也不敢举手，让我帮她念，但我认为，还是她自己发出声音，会更有说服力。因此，鼓励她自己亲自上去。当张姐最后哭着对大会说："救救我们临颖的患者！让我们多活几天吧！....."，我也忍不住哭了，心口很难，想要忍住眼泪的感觉，很不好受。我想起了自杀的那个病友，一个人不得不放弃亲人时，用自杀地方式结束自己的一切时，这难道不让人痛绝吗？
这些声音，应该让那些应该就在不远处的某些政策决定者听到，看到！
接着我又来鼓动新蔡的，他们的问题是，病人多，集中，但福利太少，政府关心太少！
那个病友，想说话，她在纸上，写了一遍又一遍。可就是没有勇气。"说吧！这跟上访不一样。上访是政府不愿意看到的，但这是开会，表达自己的诉求，是很正当的。"
最后她慢慢坐到我附近的位置上，我看到她拿着稿纸的手在擅抖着。
让女人学会勇敢大声说话吧！请给她一个机会吧！等经历了这一次之后，她一定能够自由自主的表达。
当时，会议差不多接近尾声了，我走到主持人身边，请求她再给新蔡两个病友一点机会，这个主席台，对她们来说，是那样庄严而郑重，会让她们感觉到自己倍受尊重。我内心是多么感谢红丝带论坛，感谢齐小秋先生啊！
这细小微观处，更显大爱啊！
就是那么一点点抚慰，就是那么一点点温暖的支持，也许就能让病友度过一个舒心的春节，一次枯燥的北京之行，也许就因此变得活色实衬。
最后走的时候，临颖的病友向我告别，邀请我去他们那儿玩。但我当时急着去东珍开一个沙龙。跟他们道别之后，就去东珍了。
早上，喜梅来告诉我，勉强解决了回去的难题，我又给了他两百，不希望病友们带着不开心回家。如果小小的帮助，能解决他眼前的需求，这是举手之劳，理应主动。在会上，我也支助了禹州两个与临颖两个病友返程的车票。
对于红丝带论坛，我没有寄予很高的厚望！因为他不是一个议政平台！
但对于红丝带今天的去精英化的转变，以基层感染者声音为主导的立场，我是非常赞许的！我相信，为了这次会议，许许多多的人都做了努力，那些辛苦与委屈，是我们看不到的。而我们这些在基层工作的NGO，没有理由不支持，不理解。
感谢红丝带论坛，感谢艾协，感谢所有为了感染者权益而辛苦努力的法律工作室，作家，NGO，不管输血赔偿的问题是否解决，至少我们有一个很大的进步，就是感染者的话语权，得到了应有的尊重与保障！
这是我希望看到的。
他们不是在寒风中的街头上访，而是在温暖的会议室里，有尊严，理直气壮地表达！
最后感谢那个果断做出决定的最高领导人，谢谢你给了弱者希望。
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