关注临颖是因为听到一个病友反映，有病人因为歧视，不敢暴露身份，拒绝接受抗病毒治疗，自己把艾滋病当成其他病种去悄悄治疗，甚至拒绝治疗，导致过早死亡的例子，有很多。我就想到当地了解真实情况。汝州春天互助小组的成绩，令我看到了小组存在的价值。因此，请求马建民，尤会收（女）春天互助小组两位主要骨干成员到临颖介绍经验与心得，希望能帮助临颖的病友，坚强起来，团结起来，形成互帮互助的团队。
汝州春天互助小组跟其他小组的情况非常相似，他们的骨干与成员，都是农村感染者。小组没有经费支持。
但他们是一个特别团结，有奉献精神的团队。
在他们成立之初，病友们的情况跟临颖现在的情况一样，自己花钱看病，小病淘钱，大病看不起，就不看了。但现在，在小组成员的共同努力下，已经争取到了政府部门的全额报销补助。我相信，马建民自身小组的经验，比专家的话语，还有民间的鼓动，会更有说服力。
去到临颖的第一天，建民告诉我，病友们对小组灰心失望了，因为之前也是成立了小组，说是不仅没有为大家做事，还出卖了病友的利益。当然，事实我们并不了解，也许是误会。我希望的基层小组是透明的，公开的，利益与困难共同承担的互助小组，真正由病友们自己来决定的小组。在建民的鼓励下，病友们愿意成立临颖曙光互助小组，由关志强来担当负责人。
以下报告内容来自马建民：
汝州春天互助小组负责人：马建民：尤会收代表乡村红丝带走访临颖。
四月十八日下午6：30会收到我村与我汇合，我们两家相距五十里路要一起乘。
十九日早上6：30出发中午11：30到达临颖，在外面吃过午饭和老宋联系上，老宋生病了，在县医院住院，县医院新建的在交区。我们只能打车过去。医院里有几个病友早等在那里，通过了解，临颖这边问题实在太大了，2004年艾滋病大普查的时候，很多人不敢面对现实，竟逃避现实不去接受检查。为了临颖经济发展，满报一部分。其实际感染人数远远超过上报人数。临颖县、瓦店乡、沟王村一个一百二十八口人的村民小组，就有二十六人感染，从前死去的还不算。
五月十八日下午六点半与我汇合，两家相距有五十里路程，我们要一起乘车前往临颖。
十九日早上6：30出发，要换程两次车，等车到11：30到达临颖，吃过午饭和老宋联系上，他又住院了，在临颖县医院，医院刚搬到交区，我们坐出租车过赶到医院，那里早有几个病友等在那里，他们态度盲然，用一种好奇的眼光看这我们，进入病房给他说明我们的来意，我们也是感染者，半年前我们那里条件跟他们一样的差，讲述我们是怎么起步的，我自己为生存，经济上服出了多少，但是我很高兴，我们的就医问题得到了解决，我们带来的文件给他们看，慢慢地他们的眼睛有了光芒，话也多了。
临颖骨科医院，是几个乡的定点医院，医生护士共四个人主治医生一名抗病毒治疗药品管理员名护士两名，一线护理人员工资每月才600元加每月300元的补贴，每月就900元工资不高，还有风险，护士平时轮流上班。
5月20号上就有12个人去输水，共有3间病房，每间房里就两张床，12个病人就聚在一间病房里，他们有的坐在床上，有的把煤球火放点东西坐，有的拿砖块坐，有的从自己家里拿小凳子来坐。他们说这样也好，可以互相照应一下换药拔针。很多事都是病人自己去做，卫生也是病人自己搞的，门口墙壁上有一个不大的摇头扇。如果到夏天这个小扇子是根本起不了作用的。
临颖病友的免费治疗是这样执行的：病人生病了去定点治疗，限制在128种药物，如果用药超出限制，病人自己掏钱，到县医院住院要自费，很多病人因没钱治病而自杀，他们说这病不象别的病，病人受别人歧视也罢，很多还受家人的歧视，给家庭带来经济负担，在自己的亲人面前都有自卑感。
低保分abc三种、80、75、70，一家最多四个，没有期它生活助。
小组成立：
乡村红丝带：临颖曙光互助小组，
负责人关志强
助理：王建根、王金民
政策倡导：宋小来、秦耀杰
信息发布：陈会香
随访关怀：闫会平、徐素杰、贾素侠、孙秀英、娄会鸽、张风莉、张彩娈
宗旨：树立生活信心、提高生存质量！
联系电话：负责人关志强：18739535980
助理：王建根：13721348626
一点体会：
当你绝望的时候也不要放弃你的生命，虽然你的路很很坎坷，但是知要坚持一定看到曙光的！
临颖县沟王村有一感染者（为保护隐私没不写名子），出院一个月后，在次生病，乡村卫生院治疗无效，县医院要收费，忍不住病痛的折磨，也不想给家人再给家中带来经济负担，从自己的家的平房上跳了下来，就这样走完了人生的路。
养育过他的父母是多么的痛苦，他的儿女是多么伤心！！
在你的前方会有光明的，请不要放弃！……
这次走访的流水帐：
交通费
尤会收乡村工交7元，汝州－漯河40元，漯河－临颖5元。往返104元。
乡村交通1，5元漯河－临颖46，5往返93元
去医院看病有宋小来，买到果品：85，5元
住宿费：
每间30元共两间，三个晚上180元
喷绘10元
县城打车：15元
电话费：每个人40元共计80
三日餐饮、二十一日病友汇餐共计262，5
收海燕800元
支出共计830元
乡村红丝带目前余额：2580.91元。
本次走访图片资料：
★艾博法律热线（AIBO Law Hotline）：15501137876
――为艾滋病受影响人群就业、就医和隐私保护权益提供法律咨询服务
★China Youth HIV/AIDS Assembly (CYHAA) 共享网盘：http://oeo.la/I4gf8
-~----------~----~----~----~-
"China AIDS Group中国艾滋病网络"
A：论坛发帖，请发电子邮件到 chinaaidsgroup@googlegroups.com
B：退订此论坛，请发邮件至 chinaaidsgroup-unsubscribe@googlegroups.com
C：Contact: Chang Kun 13349108944 changkun2010@gmail.com
★：
――艾博维客 AIDS Wiki ： http://www.AIDSwiki.org
――艾博聚合（艾滋病博客群
）http://www.wanyanhai.org
――China AIDS Email Group with over 2400 members:http://chinaaidsgroup.blogspot.com
――中国艾滋病地图/China AIDS Map：http://www.AIDSmaps.org
――空腹健身运动：http://www.HungerStrikeforAIDS.org
――艾滋人权 AIDS Rights： http://www.AIDSrights.net
――为艾滋病防治努力一生：Http://www.changkun.org
★ 凡是挑�、��、非理性、�於情�性、胡�批�和�意�之言�，或是匿名人士之言�，以及所�表意�出�有不雅、粗鄙之文字等，本�件��不予以�示！
没有评论:
发表评论