2011年12月9日星期五

【China AIDS:7018】 在艾滋病人上京维权期间,我被关入东华门派出所的经历

我认为我有必要把这些事情说明白,以免艾滋病社群认为我是"海外敌对势力"派来的特务。
这次去北京,是因为担心田喜的身体,因为他在QQ上表现得非常尖锐,情绪不稳定。并常常表现出绝望。我怕他出什么事,在接到他父亲的电话后,就直接赶往北京了。因为他如果再出事的话,可能就真的会一去不复返了。我不希望我眼睁睁地看着这个年轻人离去。因为之前为了他的自由,那么多人做出了努力。包括性艾中心与艾滋病规划署。
去到北京之后,发现田喜的食欲还好。而有些问题,我该说的,都说了,该劝的都劝了。我也做不了别的。
每年艾滋病人都会上北京维权的事情,我早就知道了。也有河南的感染者不断地在网上,手机上告诉我,他们会去北京。
本来今年我不打算去做他们的志愿者的。因为我要照顾孩子。可既然来了一趟北京,就看在昂贵路费的面子上,等等他们吧。
这样,我才一直在北京等待他们,并主动与北京的一些国际组织沟通,希望有阻止他们在民政部门口,或卫生部门口用集体抗议,示弱的方式,没有尊严的上访。希望能找间办公室,坐下来,让他们更有尊严的反映自己的问题,顺便也可以给这些病友做个法律方面的培训。使他们有更多可以选择的方式来为自己维权。而不是总去无用地上访。
后来终于联系到纳兰东珍,他们愿意为病友提供培训。
可病友来得太多了。
我没有经费支持他们。所以,从来不敢叫他们来北京。是谁叫他们来北京的,我不知道。我只知道我绝对是劝说他们不要来北京。我只是告诉一些已经到来的病友,是不是可以理性去递交材料,然后等待政府的回应。并告诉他们,北京不是解决问题的地方,天气又冷。我也告诉他们,似乎红丝带论坛准备讨论赔尝的问题,这个时候,我们是不是可以理性的等待一段时间。
但在我去和东珍商量培训事宜的时候,接到通知,有关方面,不允许做这个培训。
而我去看望病友们时,他们也开始在民政部门口展示红领巾,做一个非暴力的行为艺术。
当时有两个警察在场。
警察并没有对病友有任何不礼貌的行为。虽然之间有一些小小的冲突,但大部份民警都对病友表示了应有的尊重。
第二天,病友更多的时候,警察也更多。
我给病友送了中餐。因为他们坚持要在风中倡导各地方政府实行26号文件。很多人没有吃饭,民政部门口又冷。
在这期间,我不为他们做任何决定。我一直尊重病友的自我选择。我只是做为一个旁观的志愿者。
艾滋病上去上访的第一天晚上,我在宾馆入住时,当地片警找到我,我说明了这次北京之行的原因与病友的情况。第一天晚上,入住还是被拒绝。
我就在第二天一大早,把行李拖进了附近的派出所大院。
告诉他们,你们如果不让我住宾馆,我就住派出所。
接着我就回到了民政部门口。到了下午,我在跟一个地方病友在马路对面沟通时,一辆小车停下来,车里一个便衣,想要强行把我拉入车内。我抱住旁边的柱子,病友们围过来,把我抢过来了。
但是下午,我还是上了便衣的车,因为有些问题,必须解决。
我躲得了初一,躲不过十五。有些话,不如直接面对面说清楚。
是我自愿进入东华门派出所的。
一去之后,就是进行一系列的询问。吃晚饭时候,他们给我送来了盒饭。
民警一直关心我冷不冷。当然冷!
我交出了所有的电子设备,手机,DV,也根据事实,交待了所有的事情。这没有什么好回避的,我也没有什么隐私。
过了二十四小时,似乎一直在等待市局的批示,到底放不放我。
最终的结果是:民警告诉我,有人告我堵了民政部大门,影响了交通,所以拉我来问话。并且认可我对艾滋病人做出的关心与努力。希望我继续做好公益,回到艾滋病人身边之后,协助警方,让艾滋病人早日安全离京。并且对我做事不周,提出了批评。希望我更注意自己的公益人士的形象。
这番话是非常贴心的。之后,坚持留在北京的一些上访病友得到了温总理的接见。
我认为,我跟政府,跟警察,在一般大立场上,是没有任何分歧的。
民间组织,是政府行为的一个保险丝,我认可我的价值。相信政府也能看到。所以我毫不担心我的安全与我的自由。
这些话坦诚地告诉社群的朋友们,坚持去关注,并非就是冒险。
相信人性的力量,相信良知的力量。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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【China AIDS:7018】 希望能对坚持独立立场与人权立场的民间NGO一点尊重

 
也许是我敏感了,多年来,我一直坚持讲真话,讲直话,坚持人权立场与草根自我的独立性。我认为,这对于中国人权与公民社会的发展来说,是非常有必要的。
可是,在坚持这样立场同时,自己似乎也成为被官方或半官方机构排斥的怪物。除了在国际会议,我接到邀请,一些国内的官方社会组织会议,我从来没有资格受到邀请。看来我这样的人,只在国际机构得到尊重,在官方或国内的机构,还有些困难。这是我的问题吗?
关乎权益的平台与会议,少之又少,可这个唯一的红丝带论坛,我参与了两年,在会上,积极争取时间,发出性工作者群体的声音。可在第三届,第四届之后,我却被踢除了邀请之列。
今年第四届的红丝带论坛会议又来临了。
不管是在性工作者群体,还是在基层感染者群体中,我都有一定的工作基础。
特别是在12.1前,我积极与在北京上访的艾滋病人沟通,听取他们的声音,并劝说他们用更合理的方式,更理性的方式为自己维权。
我在任何力量面前,都坚持人权的立场,坚持独立的是非。
不论是在感染者群体的关注上,还是在性工作者权益上,都能坚持自己的立场,我认为我这样的声音,是应该得到尊重与认可的。
可为什么我却被边缘了?
我以为我坚持关注感染者,坚持立场的言行是会得到同道中人的认可的。特别是坚持权益对话的红丝带论坛的认可的,可为什么,我却被排除了?
我抗议,我写的申请一直没有得到明确的回复。
我希望北京红丝带论坛,能给性工作者一个说话的空间。在第一届与第二届,我都认为,这个群体都被忽视了。
第四届,我希望至少有一个空间,在那么三五分钟给我一个说话的空间与座位。
这是我这个草根NGO小组希望争取的参与权与话语权,希望各位支持我。
 
 
 
中国民间女权工作室
叶海燕
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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2011年12月7日星期三

Re: 【China AIDS:7007】 关于艾滋病隐私权的一个评论

将艾滋病人的隐私公布做为保护其他人的想法是非常荒谬可笑的,我认为保护其他人免受感染的方法恰恰是充分保护艾滋病人的隐私。

 

如果将感染HIV的信息公开是避免其他人感染的有效方法的话,最佳的预防艾滋的手段应该是在每一个HIV感染者的脸上用纹身纹上“艾滋病”三个字,由此可以推理,所有可能传染的疾病都应该在病人脸上进行纹身,如“梅毒”、“乙肝”、“肺结核”等等,这样病人脸上有了纹身我们就可以很好的辨别传染病源,以避免感染。试想,这样我们就真正安全了吗?

 

如果艾滋病人的权利得不到尊重和保护,所有的一切都是免谈。

 

就评论中提到的HIV感染者隐瞒自己的情况并结婚生子的情况,并不能完全将责任归咎到感染者身上,首先两人在结婚时有没有想到婚前检查?其次,在怀孕之后孕妇有没有进行必要的产前检查?试想,难道这个感染者本人就希望自己的亲身孩子也感染HIV吗?

 

“当病人的隐私权与正常人的健康权发生冲突”本身就是一个荒谬的假设,如果这一假设可以成立,那么所有感染HIV的人以及其他传染病人都应该去疾控部门接受脸部纹身,因为疾控部门不可能24小时跟着每一个HIV感染者,然后当HIV感染者准备跟别人发生性关系的时候疾控告诉对方,他有艾滋病。

 

 


在 2011年12月7日 下午9:56,ben <doctor_tian@126.com>写道:
本人完全赞同这个意见,这个所谓的条例在这一点上是完全错误的,完全是一条祸害无辜者的、有丧伦理的、有违传染病防治法的条款。本人很早就非常反对此条内容,在很多场合也发表过意见,但是自觉“人微言轻”,也没有去做更大的努力。今天既然有柴会群同志的声音,我就附和一声。希望有共同认识的人一起来呼吁,赶紧修改这一条款,以保护那些无辜者,保护比艾滋病病毒携带者和病人多许多倍的人的健康和生命。
----- Original Message -----
Sent: Tuesday, December 06, 2011 8:44 PM
Subject: 【China AIDS:7001】 关于艾滋病隐私权的一个评论

http://www.infzm.com/content/65530



艾滋病,隐私不是挡箭牌

作者:柴会群2011-12-01 13:03:29来源:南方周末



我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

在世界艾滋病日(12月1日)到来之前,我从某省疾病控制中心工作人员处听说了这样一件事:一位感染了艾滋病病毒的患者,结婚之后,不仅将艾滋病毒传给了其原本是健康人的配偶,还生下了一个感染了艾滋病毒的孩子。

让我惊讶的是,这位病人感染艾滋病病毒的信息,疾控部门早就掌握。换句话说,上述悲剧是在疾控部门眼皮底下发生的。“既然你们知道他有病,为什么不告诉他的妻子?”我不解地问,“你们这样做难道不违反法律?”

“你错了,恰恰是法律不允许我们这样做。”对方叹口气说。

他所说的法律,指的是2006年实施的《艾滋病防治条例》(以下简称“条例”)。这部条例是我国防治艾滋病的“根本大法”,其中第39条规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病人的信息,包括其姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料等。如有违反,将按相关规定予以处罚。

制定该条款的目的,主要在于保护艾滋病人的隐私权。这也体现出我国艾滋病防治工作的一条基本原则:消除因艾滋病带来的羞辱与歧视。不过,正如文前所举的例子那样,由于条例过于强调保护艾滋病人的隐私权,却加剧了艾滋病的传播与扩散。

就疾控部门而言,所谓“不得公开艾滋病人相关信息”,在现实中就是:不得向任何除其本人之外的第三方透露病人染病的信息,其中也包括艾滋病人的配偶。也就是说,除非对方自愿,就连夫妻之间也无法得知对方是否感染艾滋病。

当然,按照条例规定,如果有人故意传播艾滋病病毒,依法应承担民事或刑事责任。可是,就夫妻关系而言,这一规定几乎起不到任何制约作用——没有哪个人会因为自己感染艾滋病毒而追究丈夫或妻子的责任。因此,作为艾滋病人的配偶,其生命健康很大程度上决定于对方的道德水平。也就是说,由于过于强调保护艾滋病人的隐私,条例将与病人有着密切接触的健康人置于十分危险的境地。

事实上,在艾滋病防治工作中,始终面临一个悖论:公开艾滋病人的患病信息,可减少公众被感染的几率,但却影响病人本身的正常生活。条例中关于公开艾滋病人信息的禁止性条款表明,立法者优先考虑了后者,即艾滋病人的权利。

但我认为,关于任何传染病的立法,当病人的隐私权与正常人的健康权发生冲突时,两者应该得到平衡的保护,甚至后者应优于前者。

过多注重对艾滋病人隐私权的保护,还可能导致另一种倾向:病人隐私成为政府掩盖艾滋病疫情传播真相的挡箭牌,使得艾滋病的防治身处暗箱操作之中,这对艾滋病防控同样也有害无益。

因此,就立法而言,正确把握艾滋病人隐私权的界限至关重要。如果这一点不明确,我们可能在最基本的问题上犯糊涂:我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

(作者为南方周末记者)


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William Schue

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Re: [联席会议] Re: 【China AIDS:7006】 关于艾滋病隐私权的一个评论

《甘肃省艾滋病检测阳性结果告知工作规范(试行)》试图处理好隐私和告知义务之间的关系,但似乎又简单和唐突,会引发很多新的问题。建议卫生部对相关问题组织多学科专家和利益相关方代表,对相关问题进行研究,出台执行《艾滋病防治条例》第38条和39条的指导意见,或者提出修改条例的意见,同时提供公众健康教育的指导意见。
 
关于印发《甘肃省艾滋病检测阳性结果告知工作规范(试行)》的通知
 

一、定义

艾滋病检测阳性结果告知是责任告知人将艾滋病检测确阳性结果及其意义告诉本人和相关人,并提供医学指导与咨询的过程。

艾滋病检测阳性结果责任告知单位是指提供艾滋病病毒抗体筛查检测并收到艾滋病病毒确认检测阳性报告单的各级疾病预防控制机构、医疗机构、妇幼保健机构、采供血机构和检验检疫机构。

艾滋病检测阳性结果责任告知人是指为艾滋病检测结果阳性本人提供艾滋病病毒抗体筛查并收到艾滋病病毒确认检测阳性报告单的疾病预防控制机构、医疗机构、妇幼保健机构、采供血机构和检验检疫机构的相关医务人员。

二、组织机构职责

各级卫生行政部门按照属地管理原则,负责本辖区内艾滋病检测阳性结果告知工作的管理,定期组织开展对各级医疗卫生机构艾滋病检测阳性结果告知工作的监督检查。

省疾病预防控制中心负责组织艾滋病检测阳性结果责任告知人的培训、技术指导和检查、评估。

市级疾病预防控制机构除负责本机构的艾滋病检测阳性结果告知外,负责辖区内责任报告单位的艾滋病检测阳性结果告知的技术指导和检查、评估。

县级疾病预防控制机构除负责本机构的艾滋病检测阳性结果告知外,负责辖区内责任报告单位的艾滋病检测阳性结果告知的技术指导和检查、评估。

各级医疗机构、妇幼保健机构和血液系统及其它责任报告单位负责本机构的艾滋病检测阳性结果告知。

公安司法监管场所等相关机构协助责任告知单位和责任告知人开展艾滋病检测阳性结果告知工作。

三、告知对象和时限

(一)告知对象

    1.艾滋病病毒感染者、病人;

2.未成年的艾滋病病毒感染者、病人的监护人;

3.无行为能力或限制行为能力的艾滋病病毒感染者、病人的法定监护人;

4、艾滋病病毒感染者、病人的配偶或与其有性关系者;

(二)告知时限

1.告知本人或者监护人时限:责任告知单位接到艾滋病检测阳性确证报告单后一周内(以网络直报为准)完成告知工作。对于公安、司法系统监管场所被监管人员中的艾滋病病毒感染者、病人的阳性告知,根据不同监管场所的情况,由当地疾病预防控制机构与监管场所协商决定告知时间和方式。

2.告知艾滋病病毒感染者、病人的配偶或与其有性关系者时限:艾滋病病毒感染者、病人本人必须在责任告知单位告知后一个月内,告知配偶或与其有性关系者。

 
 
 

From: Wan Yanhai
Sent: Wednesday, December 07, 2011 3:43 PM
Subject: [联席会议] Re: 【China AIDS:7001】 关于艾滋病隐私权的一个评论

《艾滋病防治条例》第38条和第39条需要比较正式的解释。就性传播相关问题而言,涉及感染者隐私权保护和性伴侣告知义务,如何处理,各地出现过一些混乱的情况,比如甘肃省的规定。
 
第三十八条 艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当履行下列义务:

    (一)接受疾病预防控制机构或者出入境检验检疫机构的流行病学调查和指导;

    (二)将感染或者发病的事实及时告知与其有性关系者;

    (三)就医时,将感染或者发病的事实如实告知接诊医生;

    (四)采取必要的防护措施,防止感染他人。

    艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不得以任何方式故意传播艾滋病。

    第三十九条 疾病预防控制机构和出入境检验检疫机构进行艾滋病流行病学调查时,被调查单位和个人应当如实提供有关情况。

    未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。

 
第五十六条 医疗卫生机构违反本条例第三十九条第二款规定,公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者其家属的信息的,依照传染病防治法的规定予以处罚。

    出入境检验检疫机构、计划生育技术服务机构或者其他单位、个人违反本条例第三十九条第二款规定,公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者其家属的信息的,由其上级主管部门责令改正,通报批评,给予警告,对负有责任的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分;情节严重的,由原发证部门吊销有关机构或者责任人员的执业许可证件。

 
第六十二条 艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人故意传播艾滋病的,依法承担民事赔偿责任;构成犯罪的,依法追究刑事责任。
 
 
 

Sent: Tuesday, December 06, 2011 4:44 AM
Subject: 【China AIDS:7001】 关于艾滋病隐私权的一个评论

http://www.infzm.com/content/65530



艾滋病,隐私不是挡箭牌

作者:柴会群2011-12-01 13:03:29来源:南方周末



我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

在世界艾滋病日(12月1日)到来之前,我从某省疾病控制中心工作人员处听说了这样一件事:一位感染了艾滋病病毒的患者,结婚之后,不仅将艾滋病毒传给了其原本是健康人的配偶,还生下了一个感染了艾滋病毒的孩子。

让我惊讶的是,这位病人感染艾滋病病毒的信息,疾控部门早就掌握。换句话说,上述悲剧是在疾控部门眼皮底下发生的。"既然你们知道他有病,为什么不告诉他的妻子?"我不解地问,"你们这样做难道不违反法律?"

"你错了,恰恰是法律不允许我们这样做。"对方叹口气说。

他所说的法律,指的是2006年实施的《艾滋病防治条例》(以下简称"条例")。这部条例是我国防治艾滋病的"根本大法",其中第39条规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病人的信息,包括其姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料等。如有违反,将按相关规定予以处罚。

制定该条款的目的,主要在于保护艾滋病人的隐私权。这也体现出我国艾滋病防治工作的一条基本原则:消除因艾滋病带来的羞辱与歧视。不过,正如文前所举的例子那样,由于条例过于强调保护艾滋病人的隐私权,却加剧了艾滋病的传播与扩散。

就疾控部门而言,所谓"不得公开艾滋病人相关信息",在现实中就是:不得向任何除其本人之外的第三方透露病人染病的信息,其中也包括艾滋病人的配偶。也就是说,除非对方自愿,就连夫妻之间也无法得知对方是否感染艾滋病。

当然,按照条例规定,如果有人故意传播艾滋病病毒,依法应承担民事或刑事责任。可是,就夫妻关系而言,这一规定几乎起不到任何制约作用――没有哪个人会因为自己感染艾滋病毒而追究丈夫或妻子的责任。因此,作为艾滋病人的配偶,其生命健康很大程度上决定于对方的道德水平。也就是说,由于过于强调保护艾滋病人的隐私,条例将与病人有着密切接触的健康人置于十分危险的境地。

事实上,在艾滋病防治工作中,始终面临一个悖论:公开艾滋病人的患病信息,可减少公众被感染的几率,但却影响病人本身的正常生活。条例中关于公开艾滋病人信息的禁止性条款表明,立法者优先考虑了后者,即艾滋病人的权利。

但我认为,关于任何传染病的立法,当病人的隐私权与正常人的健康权发生冲突时,两者应该得到平衡的保护,甚至后者应优于前者。

过多注重对艾滋病人隐私权的保护,还可能导致另一种倾向:病人隐私成为政府掩盖艾滋病疫情传播真相的挡箭牌,使得艾滋病的防治身处暗箱操作之中,这对艾滋病防控同样也有害无益。

因此,就立法而言,正确把握艾滋病人隐私权的界限至关重要。如果这一点不明确,我们可能在最基本的问题上犯糊涂:我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

(作者为南方周末记者)


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Re: 【China AIDS:7005】 关于艾滋病隐私权的一个评论

《艾滋病防治条例》第38条和第39条需要比较正式的解释。就性传播相关问题而言,涉及感染者隐私权保护和性伴侣告知义务,如何处理,各地出现过一些混乱的情况,比如甘肃省的规定。
 
第三十八条 艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当履行下列义务:

    (一)接受疾病预防控制机构或者出入境检验检疫机构的流行病学调查和指导;

    (二)将感染或者发病的事实及时告知与其有性关系者;

    (三)就医时,将感染或者发病的事实如实告知接诊医生;

    (四)采取必要的防护措施,防止感染他人。

    艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不得以任何方式故意传播艾滋病。

    第三十九条 疾病预防控制机构和出入境检验检疫机构进行艾滋病流行病学调查时,被调查单位和个人应当如实提供有关情况。

    未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。

 
第五十六条 医疗卫生机构违反本条例第三十九条第二款规定,公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者其家属的信息的,依照传染病防治法的规定予以处罚。

    出入境检验检疫机构、计划生育技术服务机构或者其他单位、个人违反本条例第三十九条第二款规定,公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者其家属的信息的,由其上级主管部门责令改正,通报批评,给予警告,对负有责任的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分;情节严重的,由原发证部门吊销有关机构或者责任人员的执业许可证件。

 
第六十二条 艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人故意传播艾滋病的,依法承担民事赔偿责任;构成犯罪的,依法追究刑事责任。
 
 
 

Sent: Tuesday, December 06, 2011 4:44 AM
Subject: 【China AIDS:7001】 关于艾滋病隐私权的一个评论

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艾滋病,隐私不是挡箭牌

作者:柴会群2011-12-01 13:03:29来源:南方周末



我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

在世界艾滋病日(12月1日)到来之前,我从某省疾病控制中心工作人员处听说了这样一件事:一位感染了艾滋病病毒的患者,结婚之后,不仅将艾滋病毒传给了其原本是健康人的配偶,还生下了一个感染了艾滋病毒的孩子。

让我惊讶的是,这位病人感染艾滋病病毒的信息,疾控部门早就掌握。换句话说,上述悲剧是在疾控部门眼皮底下发生的。"既然你们知道他有病,为什么不告诉他的妻子?"我不解地问,"你们这样做难道不违反法律?"

"你错了,恰恰是法律不允许我们这样做。"对方叹口气说。

他所说的法律,指的是2006年实施的《艾滋病防治条例》(以下简称"条例")。这部条例是我国防治艾滋病的"根本大法",其中第39条规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病人的信息,包括其姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料等。如有违反,将按相关规定予以处罚。

制定该条款的目的,主要在于保护艾滋病人的隐私权。这也体现出我国艾滋病防治工作的一条基本原则:消除因艾滋病带来的羞辱与歧视。不过,正如文前所举的例子那样,由于条例过于强调保护艾滋病人的隐私权,却加剧了艾滋病的传播与扩散。

就疾控部门而言,所谓"不得公开艾滋病人相关信息",在现实中就是:不得向任何除其本人之外的第三方透露病人染病的信息,其中也包括艾滋病人的配偶。也就是说,除非对方自愿,就连夫妻之间也无法得知对方是否感染艾滋病。

当然,按照条例规定,如果有人故意传播艾滋病病毒,依法应承担民事或刑事责任。可是,就夫妻关系而言,这一规定几乎起不到任何制约作用――没有哪个人会因为自己感染艾滋病毒而追究丈夫或妻子的责任。因此,作为艾滋病人的配偶,其生命健康很大程度上决定于对方的道德水平。也就是说,由于过于强调保护艾滋病人的隐私,条例将与病人有着密切接触的健康人置于十分危险的境地。

事实上,在艾滋病防治工作中,始终面临一个悖论:公开艾滋病人的患病信息,可减少公众被感染的几率,但却影响病人本身的正常生活。条例中关于公开艾滋病人信息的禁止性条款表明,立法者优先考虑了后者,即艾滋病人的权利。

但我认为,关于任何传染病的立法,当病人的隐私权与正常人的健康权发生冲突时,两者应该得到平衡的保护,甚至后者应优于前者。

过多注重对艾滋病人隐私权的保护,还可能导致另一种倾向:病人隐私成为政府掩盖艾滋病疫情传播真相的挡箭牌,使得艾滋病的防治身处暗箱操作之中,这对艾滋病防控同样也有害无益。

因此,就立法而言,正确把握艾滋病人隐私权的界限至关重要。如果这一点不明确,我们可能在最基本的问题上犯糊涂:我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

(作者为南方周末记者)


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【China AIDS:7004】 万延海近期博文和评论/人生的争议/世界艾滋病日前,“万延海大夫”微博被关闭

 
万延海评论:河南艾滋病感染者再次进京上访
 
万延海评论:输血艾滋病感染者需要心理卫生服务
 
 
 
 

一晃,我正式从事艾滋病教育和研究已经过去22年了。1989年底,陈秉中先生就任中国健康教育研究所所长,随即开始机构改革,试图把国家健康教育研究所从前苏联式的自上而下进行行政指挥和动员的卫生宣传模式,改革为欧美式的基于现代公共卫生科学和人类行为科学的健康教育模式。研究所成立了疾病控制研究室,下设性病艾滋病健康教育组,我选择加入了研究所疾病控制研究室,主要参与性病艾滋病防治的健康教育研究工作。陈秉中先生支持所有年轻人开展自己创设的科研项目。

在过去的22年中,人生就好比是战场一样,我一直处于被战斗或战斗的状态之中。艾滋病出现在中国这样的传统文化、官僚和集权体制下,演变出这些冲突,似乎也是必然的事情。

1990年底,在走访广州和深圳,对全国扫黄教育成果进行调查和评估后,我回到北京参加世界艾滋病日的街头活动。随后不久,单位内传出,我被指控鼓吹"红灯区"。指控来自我们一起参与调查的党务人员,可能我们对监禁卖淫女子的行动有不同的看法。我比较支持一个妇女教养所政委的意见;他说,来到这里的女子们经历了三个教育的失败,第一是家庭教育的失败,第二是学校教育的失败,第三是社会教育的失败,他因此相信,在妇女教养所的教育也一定会失败的。

1991年底,在我主持的全国艾滋病咨询培训班后,一份秘密调查信发往全国各地参会人员,要求人们检举揭发我在培训班上的违法错误言论,包括安全套演示被理解为涉及传播淫秽。一位老年的卫道士对我的举报信发给了中共中央和国务院,引起卫生部艾滋病官员们的气愤,表达了对我的支持。

1992年8月,《青年参考》头版发表了我关于中国面临艾滋病流行风险的文章,并被广泛转载,随后《中国青年报》整版报道我主持的艾滋病热线的工作。所长陈秉中在研究所员工大会上严肃表示,"在中国健康教育研究所建立艾滋病热线,是防艾滋病和普及艾滋病知识的重一环,大家应全力支持,不要泼冷水,更不得将其做为举报的内容,那样做是不适当的,我是反对的。"

我平静地度过了几个月,在1992年底,迎来了中国媒体和国际媒体对我及其研究所工作的热情。我们对中国艾滋病危机发出的警示,以及呼吁艾滋病防治工作中保护人权的意见,特别是保护男女同性恋者平等权利的主张,获得国内外媒体的关注。1993年,中国健康教育研究所不仅成为媒体焦点,也是国内外旅游者的风景线,更得到卫生部、北京市公安局、联合国机构和基金会的支持。

当时,人们问得最多的问题是,中国健康教育研究所的艾滋病工作和人权倡导,是不是中国政府允许的,会不会遇到麻烦。陈秉中先生和我都自豪地表示,我们就代表中国政府。

然而,好景不长,1993年5月10日,卫生部部长陈敏章代表部党组向陈秉中所长下达下列指示:1、暂停万延海在"艾滋病求助热线"的工作;2、停止"男人的世界"同性恋文化沙龙活动;3、陈秉中和万延海等人在《中国健康教育》杂志上的两篇文章涉嫌鼓吹人权、鼓吹同性恋和同情妓女。

我的工作被停止。随后不久,陈秉中所长职务被免除。我被告知,我不得参与研究所内任何关于艾滋病和性议题的研究工作。

同期,公安部下文取缔"男人的世界"文化沙龙,国家新闻出版总署威胁要派驻工作组,调查《中国健康教育》杂志上的学术文章涉嫌严重思想意识错误的问题。卫生部新闻主管部门审查取缔了1993年《中国健康教育》杂志第八期,因为杂志准备刊登陈秉中一篇关于在同性恋人群中开展艾滋病防治工作和人权保护工作的文章。

1993年底,我开始组建"北京爱知行动项目",并于1994年3月底对外发布项目成立消息。之所以叫做项目,而不是组织,是为防止被依照非法社团而予以取缔。没有用艾滋病的名字,是因为不希望卫生部门可以来管辖我们的工作。我们希望用科学和人道主义来挑战对疾病的无知、偏见和歧视。

媒体报道项目成立消息后,公安部即对全国妇联下达文件,指称万延海是其监控对象,要求妇联批评属下报纸《中国妇女报》报道北京爱知行动项目成立的消息。消息随即在北京媒体界传开,万延海和爱知行开始被正式打入黑名单上。我随后也被强制辞职。公安部、中宣部和新闻总署90年代中期多次下达了内部通报,要求关注爱知行和万延海的动态,不得刊登万延海的文章,包括笔名撰写的文章。

后来,我去了美国,在南加州大学女权主义研究中心做访问学者。

在过去的20年中,我有三次几乎是逃离了自己的国家。第一次是1997年元旦,我的一个后来成为法轮功学员的好朋友和他的未婚妻前来送我。第二次是2002年10月,我刚刚离开北京市国家安全局看守所不久。第三次是2010年4月底,我们全家人离开了自己的国家。我也多次被警察抓捕、被调查、被软禁、被失踪和被拘留。我也受到过各种各样的人身攻击和政治攻击。这些或许都是过去的事情了。

在过去的10年中,我的困难主要来自关注河南省因为卖血和输血感染艾滋病的问题,包括活动被取缔、人被拘留、被失踪、网站被关闭、博客文章被删除等。特别严重的情况是,2008年奥运会前夕,我被指控要组织河南的感染者在两会期间到天安门自焚,以及组织感染者在河南商丘抢夺奥运火炬等。这完全是政府腐败和滥用职权的问题。

在过去的10年中,我的困难也和我们得到的国际援助相关。北京爱知行研究所2003年开始得到美国开放社会研究所(索罗斯基金会)的资助,2004年开始得到美国国家民主基金会的资助,以及其他国际人权、公共卫生和慈善基金的支持。

2002年底和2003年初,我在纽约和华盛顿会见了开放总裁和民主基金会的项目官员。当时,我对开放社会研究所所知甚少,但知道他们开展一些公共卫生和毒品减低伤害的工作,就提交一个项目书给开放。我听说过美国民主基金会的事情,知道有相当的敏感性。

我把是否接受美国民主基金会资助的问题,提交爱知行理事会讨论,没有人反对,理事们认为应该先把钱拿过来做事。我2003年初回国期间,按照惯例约见了北京市国家安全局官员,我也询问了他们的意见。他们表示,有钱为啥不要,拿到钱把自己的事业做起来再说,但建议我不要对外声张;我表示,如果我们拿民主基金会的钱,一定会公开这个事情的。我也见到中国国务院扶贫办的官员,就提出民主基金会资助的事情,扶贫办官员表示,先拿过来做事;他说,89年之后,政府为了统战海外异议人士,允许一些人带着海外敏感基金回国做事,给予特殊待遇。

我依然心理不踏实。我2003年在耶鲁大学访问,我询问两位关注中国法律事务的教授们的意见。一位教授表示,开放社会研究所很好,不会有问题;但美国民主基金会的钱来自美国政府,中国政府认为美国政府是其头号敌人,你拿美国民主基金会的钱,中国政府就会把你当敌人。另一位教授说服了我,美国民主基金会是敏感的,但你万延海已经相当敏感,民主基金不会增加你的敏感性,反而因为其敏感性给你一定的保护。于是,我向美国民主基金会递交了一份项目书。

我们项目获得批准。怎么把钱给我们?我坚持直接给我们拨款,不走任何中间机构转帐。

于是,北京爱知行研究所成为美国开放社会研究所1989年后回到中国提供资助的第一个民间组织,成为美国民主基金会第一个公开在中国资助的团体。这让我们获得荣誉。我们组织获得迅速发展,并支持和资助了大量草根社群组织和学生组织,提供艾滋病防治、公共卫生和相关人权的社会服务和倡导工作。我们也在网站首页介绍所有提供资助的基金会的信息。

我没有想到的事情出现了。2004年底和2005年初,中亚地区出现颜色革命,3个国家政权出现变更,美国民主基金会和开放社会研究所被俄罗斯和中国指责为中亚颜色革命背后的推手,认为他们和其他美国基金支持的民间组织在颜色革命中发挥决定性作用。国际政治纷争难免影响到了我们。我们的名字出现在媒体上列出的反华组织的名单上。作为两个基金组织的国内大户,我们吃的"明枪暗箭"是外人无法想象的。我们依然顽强地坚守在那里!

我再次变得非常的自信。在机构刚刚被税务局查税不久,我签署了《零八宪章》,公开声援刘晓波,发起对孙东东的挑战,呼吁废除绿坝,发起救援公盟和许志永博士。和1993年的情况相似,我完全沉浸在战斗的无畏和自我想象的胜利之中。

我不仅挑战政府,我也批评联合国机构,甚至拒绝基金会项目人员的指手画脚。2009年7月下旬,开放社会研究所中国项目主任来到爱知行办公室,要求我停止对联合国艾滋病规划署及其主持的全球基金草根组织代表选举的指责,要求我接受选举的结果,同时要求我放弃一个正在进行中的法律诉讼。我拒绝了。项目人员表示,不希望因为爱知行的原因而使得开放社会研究所被外界提及,认为他们是我们最大的资助者,我应该听取他们的意见。我对来访的项目官员表示,我们感谢基金会对我们工作的支持,但钱是你们的,你们决定给谁钱,但这是一个在中国为人民提供服务的独立民间组织,基金会不能来指挥我们。

不好的消息很快传来。电话里已经很气愤了。2009年9月1日,我得到开放社会研究所正式来信,2010年项目资助将把原先的35万美元一般支持改为针对专门项目的支持,资金总额不超过15万美元,而且2011年开始就可能不再资助了,希望我们有足够的时间做好准备。

话说到这种地步,我也不想再申请了。我认为基金会不够意气。我的美国同事说,你不要意气用事,你应该去积极争取,去说服基金会改变意见。我有所心动,毕竟15万美元也是不小的数字。我意识到这些美国人和我做事风格的不同,我比较中国式的意气用事。

更多不好的消息传来。美国民主基金会项目官员也在到处找人询问爱知行和万延海的事情。小道消息说,有人试图在说服美国的基金会们,认为给爱知行的资助是一个错误。我变得非常的沮丧。当天晚上,我分别致信开放总裁和民主基金主管人员,表示2010年不再申请两个基金会的资金,但欢迎两家基金会在2010年前六个月期间来爱知行对资金和项目进行调查。我也表示,我将在10月下旬访问美国,愿意当面交流。

后来,考虑到现实,我向民主基金会提出继续申请的意见,基金会也很积极,我们继续申请和接受美国民主基金会的资金。

我如约和开放社会总裁在纽约见面。我本来想很好地解释一下我们那里的情况,但谈话很短。开放总裁表示,对我们的工作无意见,只是我们涉及太多的争议。他建议我,如果有意见,可以给他写个申述信,他们愿意听取我的意见。

想想自己背后的持枪者,我去申述的意义在哪里呢?我找死吗?我非常难过地离开那个办公室,一个我曾经当成自己的家来捍卫的地方。

回到中国后,我开始动员员工张罗在国内的筹款工作。我们准备利用爱知行16周年庆典活动来组织募款,也得到政府卫生官员和民政部门官员的支持,以及得到国内媒体人士的支持。我们的筹款活动据说是过于浪漫,北京市国家安全局和北京市公安局先后开始了调查工作,并最终叫停年会庆典活动。

我因为致信全国人大和国务院要求罢免中国工业和信息产业部部长李毅中而受到更多关注。我出行讲学和访问合作组织时,相关人士被警务人员调查和威胁,要求不得见我。工商局、税务局、消防局、新闻出版局等相继出现在我们的视线里。

我再次离开中国。我不知道我是否可以再次回去,我也不知道如果我回去的话是否会被抓捕。我追求真理和正义,但我也不是一个勇敢的人,在暴力面前,我会屈服。我喜欢与人辩论,但不是一个与人为敌的人。我希望中国建立民主制度和多党竞争,但我希望民主化过程中,不要有那么多的伤害,最好出现双赢或多赢得局面。

今年8月份,我们全家来到加拿大温哥华,仿佛来到世外桃源,暂时告别了国际政治的争执。9月底,我访问台湾,会见了台湾社会运动的老朋友们,大家谈得很自然和坦率。这是一个难免让人到中年的人们感伤的时刻。我接受了告别政治纷争、专注慈善的意见。

自从今年7月中旬,微博上与众人的交谈,淡化了我的苦闷,也让我找到重建北京爱知行研究所和参与艾滋病防治工作的策略和信心。同时,我也意识到,艾滋病已经成为影响中国人民生活的重大社会问题。每一天早晨,坐在咖啡馆,上微博写作是我最大的快乐。遗憾的是,我的"万延海大夫"在2011年11月30日上午10点左右被临时冻结或永久关闭。

我是一个公共卫生专业人员,从事健康教育研究,原本是要关注艾滋病防治的教育工作,却因为政治纷争耗费太多的精力,受到太多的限制。

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Re: 【China AIDS:7003】 关于艾滋病隐私权的一个评论

 
把艾滋病人的隐私权与故意传播强行捆绑起来,逻辑混乱,不能不说南方周末越来越2了。
 
孟林


 
在 2011年12月7日 下午9:56,ben <doctor_tian@126.com>写道:
本人完全赞同这个意见,这个所谓的条例在这一点上是完全错误的,完全是一条祸害无辜者的、有丧伦理的、有违传染病防治法的条款。本人很早就非常反对此条内容,在很多场合也发表过意见,但是自觉“人微言轻”,也没有去做更大的努力。今天既然有柴会群同志的声音,我就附和一声。希望有共同认识的人一起来呼吁,赶紧修改这一条款,以保护那些无辜者,保护比艾滋病病毒携带者和病人多许多倍的人的健康和生命。
----- Original Message -----
Sent: Tuesday, December 06, 2011 8:44 PM
Subject: 【China AIDS:7001】 关于艾滋病隐私权的一个评论

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艾滋病,隐私不是挡箭牌

作者:柴会群2011-12-01 13:03:29来源:南方周末



我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

在世界艾滋病日(12月1日)到来之前,我从某省疾病控制中心工作人员处听说了这样一件事:一位感染了艾滋病病毒的患者,结婚之后,不仅将艾滋病毒传给了其原本是健康人的配偶,还生下了一个感染了艾滋病毒的孩子。

让我惊讶的是,这位病人感染艾滋病病毒的信息,疾控部门早就掌握。换句话说,上述悲剧是在疾控部门眼皮底下发生的。“既然你们知道他有病,为什么不告诉他的妻子?”我不解地问,“你们这样做难道不违反法律?”

“你错了,恰恰是法律不允许我们这样做。”对方叹口气说。

他所说的法律,指的是2006年实施的《艾滋病防治条例》(以下简称“条例”)。这部条例是我国防治艾滋病的“根本大法”,其中第39条规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病人的信息,包括其姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料等。如有违反,将按相关规定予以处罚。

制定该条款的目的,主要在于保护艾滋病人的隐私权。这也体现出我国艾滋病防治工作的一条基本原则:消除因艾滋病带来的羞辱与歧视。不过,正如文前所举的例子那样,由于条例过于强调保护艾滋病人的隐私权,却加剧了艾滋病的传播与扩散。

就疾控部门而言,所谓“不得公开艾滋病人相关信息”,在现实中就是:不得向任何除其本人之外的第三方透露病人染病的信息,其中也包括艾滋病人的配偶。也就是说,除非对方自愿,就连夫妻之间也无法得知对方是否感染艾滋病。

当然,按照条例规定,如果有人故意传播艾滋病病毒,依法应承担民事或刑事责任。可是,就夫妻关系而言,这一规定几乎起不到任何制约作用——没有哪个人会因为自己感染艾滋病毒而追究丈夫或妻子的责任。因此,作为艾滋病人的配偶,其生命健康很大程度上决定于对方的道德水平。也就是说,由于过于强调保护艾滋病人的隐私,条例将与病人有着密切接触的健康人置于十分危险的境地。

事实上,在艾滋病防治工作中,始终面临一个悖论:公开艾滋病人的患病信息,可减少公众被感染的几率,但却影响病人本身的正常生活。条例中关于公开艾滋病人信息的禁止性条款表明,立法者优先考虑了后者,即艾滋病人的权利。

但我认为,关于任何传染病的立法,当病人的隐私权与正常人的健康权发生冲突时,两者应该得到平衡的保护,甚至后者应优于前者。

过多注重对艾滋病人隐私权的保护,还可能导致另一种倾向:病人隐私成为政府掩盖艾滋病疫情传播真相的挡箭牌,使得艾滋病的防治身处暗箱操作之中,这对艾滋病防控同样也有害无益。

因此,就立法而言,正确把握艾滋病人隐私权的界限至关重要。如果这一点不明确,我们可能在最基本的问题上犯糊涂:我们的立法究竟是在防控艾滋病,还是在扩散艾滋病?

(作者为南方周末记者)


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