| 民间防艾群体：潜行中的尴尬和未来 |
http://xsb.rednet.com.cn 2009-11-13 10:18:10 ◆本报记者 李毅 实习生 秦巧云 | 走近民间防艾
11月11日，俗称"光棍节"，这天的长沙，寒风突袭，冬雨骤降。解放西路某同志（男同性恋者的自称，亦称"男同"）酒吧里丝毫没有冬意，客人爆满，彻夜狂欢。
民间防艾人士小熊（化名），遗憾自己分身无术，错过了盛大party。其时，他刚从全国禁毒宣传教育与艾滋病预防培训班结业，正在北京赶回长沙的路上。小熊原本计划，利用这个好机会，进行防治艾滋病宣传。
小熊的另一身份是性用品经销商。8个月前，小熊未曾料到，防艾会成为自己的工作。今年3月，长沙市疾控中心工作人员找到小熊，希望能得到他的帮助，走进同志人群中去防艾。
"在用品的包装上张贴防艾宣传字样，就能领取专项基金补贴"，得知防艾还能获得多个项目基金资助后，小熊凭借自己在同志群体中丰富的人脉资源，组建了名为"湖南左岸彩虹工作组"。
4月18日，小熊与疾控中心开展了第一次合作。他通过网络组织了300名同志到酒吧聚会，疾控中心工作人员当晚给部分同志作了艾滋病病毒免费检测。
之后，他到疾控中心的网站上了解防艾项目招标信息，然后制作标书去投标，以湖南左岸彩虹工作组的名义先后申请到多个艾滋病基金防治项目，成为一名职业的民间防艾人士。
防治艾滋病的首要任务，是找到感染者，以免继续传播。艾滋病防治之所以成为一个世界性的难题，最令人头疼的是，潜在的感染者很难被发现。
美国艾滋病防治基金会中国项目代表杨新宇说，政府力量在防控艾滋病上，存在致命的短板——很难走进目标人群。与之相反，由于志愿者自身不少是艾滋病感染者或者易感染人群，同伴教育让民间组织在走进目标人群方面具有某些优势。杨新宇介绍，"由于绝大部分艾滋病感染者属于隐秘人群，在我国现有70万感染者中，疾控部门目前能够找到的只有24万人左右"，正是在"找寻到更多的艾滋病感染者"的愿景下，疾控部门游说、发动民间组织，一起参与防艾工作。
疾控中心之所以找到小熊合作，也正是看中他在艾滋病高危人群——同志中的人脉。除了活跃在长沙大本营，小熊与彩虹志愿者还在益阳、岳阳、常德、衡阳四个市进行了防治艾滋病宣传。
小熊联系同志人群主要通过网络，"检测免费且保密，还有赠品"，每次活动之前，他会在同志网站、论坛、QQ群等发布相关信息。
衡阳一名网友发帖说，在论坛看到彩虹工作组发布的消息后，4月24日下午，他邀上两个好友一起去了衡阳疾控中心防艾科。"工作人员给我们一人发了一张问卷调查表，佚名填写，不要看身份证的。表格内容就是关于同志方面的。接着将我们编号，并采集了几毫升血样。走之前，还给我们发了防艾用品。"几天后，凭数字编号取化验结果，也可以电话咨询。
最近几个月，左岸彩虹工作组为目标人群发放安全套近两万余个、润滑剂一万余份，配合疾控部门对240名目标人群进行了检测，找到了7例艾滋病感染者。左岸彩虹也由此成为我省民间防艾组织的一支新生力量。
"参与防艾的民间组织的主要力量，是艾滋病感染者关怀小组与同志工作小组。就我省而言，活跃在防艾一线的，还有红丝带防艾协会等其他民间组织。"湖南全球基金——中英艾滋病项目办主管邓志红介绍，与新生的左岸彩虹相比，我省最早的两个民间防艾组织——湖南关爱之家与长沙中大阳光工作组各自有了5年的发展史，如今，在全国小有名气，经常受邀到相关会议上介绍经验。
官民合作中的"歧视"
小侃是我省第一个艾滋病感染者关怀小组——湖南关爱之家的负责人。15年前，他在医院治疗血友病时，不慎感染了艾滋病。小侃说，关爱之家还有个志愿者，自身也是感染者，深知艾滋病人之苦，数年如一日瞒着家人坚持为病友默默服务。"但是，无论作为艾滋病感染者还是从事防艾的志愿者，我们感受最多的却是歧视。"
小侃与记者说起给病友寄药的事。到目前为止，湖南关爱之家接触的艾滋病感染者在600人左右。除了安抚、关心、关怀，小侃与同事还负责给30多名艾滋病感染者领药寄药。每次寄药的时候，都得小心翼翼。"药品标签得撕掉，说明书得拿出来。"甚至每次打包时，志愿者还会在包裹里垫上厚厚的几层纸，"不垫东西，装药丸的盒子一摇就会有响声，外人容易猜出是药品"。小侃说，这些细节必须到位，否则可能帮了倒忙，一旦被其周边的人发现是抗艾的药物，就会害了病友。
"与世界上很多传染性疾病或慢性疾病相比，艾滋病的治疗效果甚至还要好许多。艾滋病作为绝症之'绝'，往往不是绝了'命'，而是绝了'情'。"北京"爱之方舟"感染者关怀小组一名志愿者在内部通讯上这样写道。
更多的歧视深藏在社会的各个角落。小侃说，艾滋病的社会歧视是最恐怖的，如果被周边的人知道是患上艾滋病，就意味着失去亲友，甚至是生存环境。而手术难，也是艾滋病感染者面临的诸多困境之一。
按照有关规定，各地传染病医院是收治艾滋病人的专门性医院，但传染病医院毕竟不是综合性医院，一些特殊的治疗手段和手术条件并不具备，而普通医院则往往将HIV阳性者的手术拒之门外。"很多综合性医院，不愿给艾滋病患者做手术。"小侃说，医务人员应该很清楚艾滋病病毒的传播途径，都拒绝给艾滋病感染者做手术，剥夺了其就医的权利。
即便是在专门收治艾滋病患者的医院，来自医务人员的歧视仍然不可避免。
"湖南关爱之家"现在设在长沙市传染病医院（长沙市一医院分院）一楼，但是不敢挂牌，"一挂牌，就没有感染者敢进门了"。湖南关爱之家当时是在该院6楼办公，后来很多医务人员"抗议"，不能与艾滋病患者为伍，声称"不怕一万就怕万一"。甚至不愿与感染者共乘电梯，更遑论握手。有一回，一位艾滋病患者病危，医院拒绝派出救护车送其回家，后来竟然派出一辆垃圾车。
小侃说，专门的医务人员尚且如此，普通大众的观念更是难以改变，最大的障碍是社会对艾滋病的认识。
事实上，不仅仅在医院，民间组织志愿者在疾控部门那里也可能遭到冷遇与歧视。10月中旬在长沙召开的民间组织参与艾滋病防治工作研讨会上，一些民间组织负责人就此与疾控部门进行了座谈。"刚开始疾控部门与民间组织是蜜月期，蜜月期一过就不感兴趣，了解所有秘密后，甚至有些反感"，一行内人士介绍，大多数志愿者自身就是艾滋病感染者或同志。在与疾控部门打交道时，部分工作人员会像"遇上洪水猛兽一般"，刻意避开他们。特别是在项目经费报账时，疾控中心个别工作人员做派十足，感觉是在向他们讨钱一样。"防艾工作，政府是第一责任人，民间组织只是志愿者。某种程度上，我们是在帮疾控中心做事。"一位与会者说起自己的报账经历，气愤不已。
中国疾控中心的相关负责人在研讨会上劝勉各地疾控机构工作人员，"要放下架子，尊重民间组织防艾志愿者"。
没有身份的尴尬
在防艾时，民间志愿者一般都以组织的形式出现。但是，这些组织，绝大部分却没有合法的身份。志愿者清一色地将自己的组织称为"草根"。
没有合法的身份，给防艾带来了诸多不便。民间组织在开展防艾时，接触的主要是边缘人群，同性恋者、吸毒者、性工作者都是工作对象。"对这些隐秘人群实行行为干预时，麻烦自然不少。"吸毒人员由于经常交换使用不洁注射器，容易感染艾滋病病毒。（据媒体最近报道，湖南登记在册吸毒人员8.6万人，其中艾滋病感染者有94名。）防艾志愿者经常会为吸毒人员送去洁净的针具。小熊说，自己给吸毒人员送过静脉注射器。"与疾控部门的工作人员一起出去还好，要是民间组织单独行动，会惹上很多麻烦。"娱乐场所的老板对志愿者很难认同，"你说要送套、送针具，无疑表明你发现这是卖淫与吸毒的场所。很多老板不会主动承认。"而要取得目标人群的信任，就有困难。因为没有证件，也没有合法的身份。
与卖淫、吸毒人员打交道时，容易被警察盯上，不少志愿者都有被请进警局的经历。自己说是志愿者，口说无凭，最后只能靠疾控部门的人出面说明情况，才能平安无事。
民间组织缺乏合法身份，症结在于"注册难"，目前我国的民间社团注册的方式主要是两种，一是民政注册，一是工商注册。
但对于大多数草根组织而言，目前甚至无法实现身份的社会认同。我国相关法律规定，民间社团要在民政部门完成注册，就必须找到主管单位，拥有固定办公地点，但鲜有单位愿意为一群艾滋病人和同志组织的自发群体承担责任。
面对高不可攀的门槛，一些互助社团试图走工商注册的路子。而一旦进行工商注册登记，意味着民间组织每收到一笔捐助或拉来一笔资金，就要交纳相应税款。
目前我省的民间组织大多是挂靠在省预防医学会或者是性病与艾滋病预防学会下面，没有独立的法人，也没有独立的账号。
唯一例外的是长沙中大阳光工作组。这个2004年由志愿者自发组织成立的非营利性公益组织，此前一直挂靠在省预防医学会门下。直到去年，长沙市民政局批准正式注册登记，依托长沙中大软件教育培训中心，建立了有独立法人代表和注册帐户的非官方组织。这也是全国为数不多的实行民政注册的民间组织。需要指出的是，中大阳光工作组法人杨生（化名）拥有自己的产业——酒吧与培训学校。中大软件教育培训中心就是杨生旗下的产业之一。
因基金滋生的乱局
"全国前后出现的民间组织至少是400个以上。"中国疾控中心性艾中心特聘艾滋病防治专家童戈说，尽管早在10年前，我国就出现了民间防艾组织，但绝大部分组织是因各种项目资金催生出来的。
相比兄弟省份而言，湖南的民间防艾组织起步较晚。但从2004年起，国外基金陆续进入湖南后，我省的民间防艾组织也开始快速发展，特别是在高校，防艾协会遍地开花。3年前，中南大学在我省高校中率先成立了红丝带防艾协会，其后该协会联系了省内30家高校，成立了"湖南高校红丝带防艾联盟"。据邓志红介绍，大学生防艾协会主要是针对学生与农民工两个群体进行防艾宣传，同时也到街头向市民散发资料。
随着国家在防艾上加大投入，涌入湖南的国外基金更多，我省民间组织的版图，亦由长沙扩展到了衡阳、郴州、岳阳、怀化等地。据不完全统计，自诩为组织的各种社团至少有数十个。
包括全球基金第六轮中国艾滋病防治项目、全球基金第四轮中国艾滋病防治项目与比尔及梅琳达盖茨基金会中国艾滋病项目（简称"中-盖项目"）等在内的国外基金，成了蜂拥而上的民间组织的争夺对象。
目前，国内大多数抗艾民间组织都依靠向政府、国际基金会申请项目维持生存，但政府能力有限，国内企业和个人捐助又极少，因此国际基金会的资金又占了相当比重，他们自嘲为"喝洋奶"。而全球基金主要由疾控部门掌握，以项目的形式发包，各民间组织参与竞标。一位不愿透露姓名的民间防艾人士说，这些项目信息由疾控部门发到网上后，并未第一时间通知各民间组织，等我们了解到信息后，可能别人的标书已经做好。一些与疾控走得近的人，完全可能"近水楼台先得月"。他建议省疾控部门学习兄弟省市经验，将项目信息第一时间告知各民间组织，便于大家公平竞争。
在利益的诱惑下，一些民间组织也铤而走险。中盖项目注重检测艾滋病感染者的数据，志愿者每送检一份血样补助62元，如果确诊为艾滋病感染者，则是300元。这样的方式催生一些民间组织靠拉人抽血，赚取补贴为生。中大阳光工作组志愿者唐宋（化名）对此直言不讳："数据完全可能造假，有些组织拉非目标人群充数，还有些让目标人群重复检测。这样，监测出来的艾滋病疫情也不真实。"
一位民间组织负责人告诉记者，某市疾控中心，将市民主动送检的血样算到与自己关系密切的民间组织头上，以此套取基金。他称，这样极大挫伤了其他民间组织的热情。
与资金争夺乱象相仿，各民间组织的自身建设也参差不齐。中大阳光工作组法人杨生表示，中大阳光旗下的核心志愿者，全部是中大软件教育培训中心的员工，办公条件好，待遇稳定，人才很难流失。与中大阳光的大且专业相比，很多组织就是一个人、一个背包、一台电脑、一根网线、一部电话，有些民间组织甚至连办公场所都没有。令人啼笑皆非的是，由于未设置准入门槛，一位16岁的孩子立志要成为同志领袖，自立山头，成立了一个民间防艾组织。
如何规范管理民间组织，使其在防艾中更好地发挥作用，四川省在全国率先拿出《四川省促进民间力量参与艾滋病防治办法》，该办法已于2008年12月正式施行。在邓志红看来，卫生部门今年就民间防艾工作已多次开会研讨，估计将会出台相关条例或文件来规范民间组织。
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我国民间组织防艾之路
1997年，有过在中国健康教育研究所工作经历的万延海，开通了北京975艾滋热线，这是国内第一条防艾热线。标志着同志防艾组织化迈出了第一步。
1998年，同志组织在北京开展了第一次全国性活动。除了建设同志文化这一议题，与会者还讨论了如何防艾。几乎与此同时，在福特基金会的支持下，青岛医学院张北川教授主办了《同志通讯》，对民间防艾组织化起了动员与带动作用。
1999年北京香山科技大会，张北川教授与作家童戈以《我们的愿望与期待》为题联名上书卫生部部长，呼吁政府承认同性恋社群在预防艾滋病中作为志愿者。2002年，中英艾滋病防治项目在四川与云南两省启动，两地的民间组织日益增多，在官方默许下开始积极从事防艾工作。
2004年，各地各级疾控部门在广泛寻找与动员艾滋病患者与同志参与防艾工作。此前，我国先后将同性恋从"性变态及精神病"的范畴中剔除，这在很大程度上消除了各级卫生主管机构对同性恋的敏感，也让官方与民间社团有了合作的基础。另一个比较大的背景是，国外各种艾滋病防治基金开始进入中国。
2005年，第一轮全球基金艾滋病项目进入我国后，各种志愿者组织在防艾大旗下，如雨后春笋迅速发展。截止目前，全国的NGO组织前前后后至少有400家以上。童戈称，同志组织与感染者工作小组是民间防艾的两大主干力量。
(稿源：◆本报记者 李毅 实习生 秦巧云) |
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