2011年5月9日星期一

【China AIDS:6506】 乡村红丝带河南渑池之行报告

本次乡村红丝带之行的志愿者是河南许昌大禹爱心家园刘照(男)梅互助之家志愿者小梦(女)。小梦是来自云南的年轻感染者,今年23岁。
以下报告内容由小梦执笔,图片由刘照提供。
 
 
乡村红丝带河南渑池之行报告
 
主题: 仰韶博爱家园成立

2011年5月6日,我和刘照赶往河南三门峡地区渑池县。
我们早上8:00从禹州出发,11:30到渑池,负责来接我们的人叫聂立生,也是这次仰韶博爱家园的负责人,和他同来的还有家园的部分成员,贾永法,谢里月、武军信。

因为我们赶到的时间刚好是饭点,聂立生带我们在去了就近的一个小饭馆吃饭,我们边吃边聊起了小组成立的问题。聂立生是个很直率的人,说话大大咧咧的,笑起来很阳光很有感染力。我应该叫他叔叔了我说:然后刘照说做这方面的工作可能会在当地暴光,问他担不担心,他笑的很大声说:没关系,我不要脸,我什么都不怕,然后到拍照时间他总是说,哎呀!我还没看镜头你们不要忙拍,笑得我们肚子痛。

吃完饭,我们赶到病友贾军信家,开座谈会,参与座谈的人有,贾永法、武军信、聂立生、王保红、武书梅,武书梅是贾永法的妻子,很消瘦的一个女人,因为长时间服药,体力不好。已经没有劳动能力了。家里有三个孩子分别上中专、高中和初中,都只依靠贾永法一个人。

晚上我和刘照住在聂立生家里,我们在和聂立生和他的是妻子谈话中得知,聂立生是因为他的妻子输血感染然后被传染的,有两个女儿,大的很健康,小的有丙肝,说到孩子,他的妻子不由的哭了起来。
座谈内容:

1、仰韶博爱家园机构成员:负责人聂立生,负责主持家园全面工作,财务管理:孟红珍,随访与关怀:谢里月,王保红、武书梅,教育宣传工作:雷园园.家园成员总人数三十人。

2、当地感染情况,百分之七十的感染者都是儿童,希望当地教育部门给予更好的规范规律双孤和失学儿童,让他们得到更好的就学就医条件和心理辅导。

3、歧视问题较为严重,大多数患者因为被村里面的人歧视而只能搬到县城租房靠低保生活,所以很多孩子面临上学问题难,也有很多患者的孩子,因为家里有感染者而面临结婚问题困难,特别是男孩子,很难找到媳妇。

4、政策问题,当地输血感染者,有输血依据的和医院协调下得到五至八万的赔偿金,有依据没有得到赔偿的爱滋病患者每月得到生活补助一千元,没有依据,没有得到赔偿的只有每月享受三百元的生活补贴。

5、地当机会性感染患者在地方住院和外出治疗费用得到到百分之百的报销,当地民政办门给予每位患者家庭办理低保,每月六十元。

我们为仰韶博爱家园建立了QQ号1710617838  希望大家观注。
负责人手机号:15839852901

附:特困家庭走访日记 .网址:http://user.qzone.qq.com/452598814/blog/1304904746 

我是小梦,这次我们乡村红丝带深入基层走访对象是一家特困户,我们从河南,渑池县城,到陈保栓家,沿着狭窄蜿蜒的公路一路驱车大概花了三个小时,我们把车开到了一个荒凉的大山脚下。然途步走了大概40分钟,终于看到了陈保栓的'家'在一座大山角下,那是窑洞:我说,然后我看到了一位年过八旬老奶奶,她就是陈保栓的母亲,看到我们的到来来,老人显得很开心,我们进屋,工作人员把买的一点水果放到桌上,老人赶紧让孙子把家里自家种的花生招待了我们。
似乎,我们都无法准确的预知到未来会有如何迅猛的变故,只是,不管以后如何,只要,家还在,亲人还在,我们就都有信念和勇气度过一切。

一切本该美好的家庭,本该是对着未来有无限憧憬的一家四口,仅仅因为一场输血事故,就毁了一个家庭,让原本已经生活条件很困难的陈保栓一家,遭受了一次毁灭性的灾难。妻子因为HIV早早的离开了人世,而留下的两个孩子也因为母婴传播不幸被感染。尽管政府的四免一关怀政策的实行,让孩子得到了治疗,可这些依然是不够。他们一家还是住在偏远的山区,河南省,渑池县北段村,那里很荒芜,基本上几天都见不到一辆车,如果家里人病了,陈保栓都要途步走上两个小时才可以到镇上的卫生院。
 
当我们走进这家来的时候,眼前的一切让我有些无法相信,一家四口,住在封闭的窑洞里,年迈的母亲,八十四岁,这是本该是享受天伦之年的年纪,却因为这些变故,让早已佝偻的身躯更加的不堪。而,这一切都要陈保栓一个人支撑起来,他是家里的顶梁柱,他说,我不能垮掉,如果我支持不下去了,他们就更没指望了。
 
大女儿17岁,而小儿子,也才12岁,因为身体不好,大女儿,早早的缀了学。在家养病,在生活重担下,陈保栓似乎是一下子,就提前进入到了老年一样,两鬓早已有了白发,但他依然乐观坚强的微笑着面对每一天。
妻子是因为一次输血感染的,在得知孩子们也感染的时候,我就更加能肯定了,因为我身体也查过,是健康的,是什么时候被感染的你知道么?是95年,那次,输血,后来2000年妻子因为结肠炎住院,还是没查出来,到了去世。只是孩子们因为后来也因为生病检查,才知道,这么多年过去了,就算去找医院,他们也不会认账的,这就是命,唉。在询问他这些的时候,坚强的陈保栓一提到孩子们就眼眶湿润,她一直想要再去学校,只是她身体如今这个样子,根本去不了,而且家里穷了,为了给孩子们治病,已经无法再支撑那些学费了。一旁的大女儿听到父亲说这些的时候,扭过脸,强忍着泪水。

妻子走的时候,要我好好照顾孩子们,最放心不下也是他们,只是现在,我不知道还能怎么做了。孩子们经常会因为身体不舒服而生病,营养也跟不上。我知道,苦了他们,本来,我想出去打工,可又放心不下他们。真的不知道怎么办好。

现在这个家庭,每天都在以泪洗面,而除了能得到免费的药物治疗外,其他的一切,都没有真正的很好的解决。
看着他们的早已被生活的重担压垮的眼光,我知道,他们不该遭受如此,我知道,他们或者任何遭受这些不幸的家庭,要承担着的是怎样的压力,恐惧,害怕,痛苦,挣扎,难过。但他们都没有放弃,都在尽力的活着,我们都不该没有了信念。生活倘若如此艰辛,宿命如若待我们不公,但我们都不该放弃了自己。就像上帝在为我们关闭了一扇窗的时候,一定会开另外一扇窗。

我们都在期待,都在期望,都在想着有一天,这样的疾病可以像糖尿病,乙肝一样,不在让人恐惧,害怕,在如今发达的医学条件下,我相信很快就会有好消息传出,而到时候,很多像陈保栓这样的家庭也能够得到早日解脱苦难。

我们临走时,代表乡村红丝带给他们家捐助了一百块钱,但是陈保栓坚持不拿,我就放在桌子上了,出门的时候我从口袋里拿了50块钱,塞在老人手里,我希望她可以买点好吃的。

 
附:本次活动流水帐:
2011年5月5号,小梦从新蔡到许昌的车费;50元。
2011年5月6号,我两从禹州到渑池的车费共124元,中午见到立生费用一切由他负责。
2011年5月7号,下午我们走访困难艾滋病家庭两家,两家买礼物74元,两家就是200元。租车给燃油费是100元,第二天,从渑池到河南郑州火车票每人30元共是60元。每人报销一天的伙食费50元。还有从郑州返回禹州每人21元,共是42元。市内交通,44元。电话费每人30元,共60元。合计:804元。收到款:1000元。余额196元。

走访人:乡村红丝带 小梦,刘照 。
中国民间女权工作室叶海燕代发。
 
 
 
 
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