2011年11月河南乡村艾滋病人
北京维权调查报告
叶海燕
简概:每年的12月1日前后,都会有来自河南乡村的一些艾滋病人,自发到北京上访维权.今年来到北京的上访病友,覆盖二十几个市，地县。他们分别来自：郑州、信阳、平顶山、鲁山、汝州，禹州、虞城、郏县，叶县，鄢陵，渑池，临颍，商丘，柘城，开封，新蔡，辉县，鹿邑，长葛，周口等地。大概有一百多人。我对其中部份病友做了访谈。每个地区病友反映的情况都不一样，大致围绕三个内容：1、免费医疗中的弊端；2，国家政策执行不到位；3，无法承担沉重的家庭经济负担。
病友们反映的具体情况如下：
1、低保的问题。
A、有部份病友反映，他们的低保还办不上。政府说，"已经办不了，没有名额了。""有些开着小车的人享受低保，真正穷的病人反而吃不到低保。"
―― 建议政府对低保人员名单，进行一次核实，不要出现像某些负面新闻中说的，一个人享受19份低保的丑闻。确实让国家福利资源，用到真正急需援助的人身上。
B、低保太低，而且标准不一。病友们希望能享受与城市户口同等水准的低保。这个建议并不过份，农村经济来源有限，病友又失去劳动能力，是应该比城市户口的百姓，更需要享受高标准的低保。有些地区的低保，还是60元/70月每月。
2、免费医疗卡的问题。 如长葛县，没有办理免费医疗卡。免费医疗卡是政府给的一项非常有利的艾滋病人福利。每一个病人拥有一个免费医疗帐号，帐号里每月会自动注入300元医药费。这个钱，虽然不能当现金使用，只能用于治疗。但上个月的没有用完的费用，可以积累到下个月。一年积累下来，应该有3600元的医疗费用，如果不是经常生病的病友，这笔钱积攒下来，可以用于大病救急。也等于是病人的救命钱。但大多数地方，没有将病友的这笔医疗归还于病友。而有一些地方的治疗卡是在病人手上，由病人自己管理，透明使用，自由使用的。而某些地区告诉病友，他们只有150元的医疗费用，是地方政府自己缩减了，还是另外的150元被苛扣了？（鹿邑）
3、国家规定，每半年或每一季度的病人体检，会有50元的交通补助。就是一年100至200元。 这一点钱，有些地方也没有落实。
4、民政部给每一个人病人，每个月20元的生活补助。一年也就是240元，十年不过2400元。有些地区没有发放。希望你们能按政策执行的年限，或按发现的年份补还给病人！
5、免费治疗不免费！几乎所有的病友都反映：所谓的免费药物，医院没有！免费的治疗只能在定点医院，而定点医院一般设在传染科，虽然艾滋病是一个传染病，但艾滋病人平时生的病，不一定是传染性疾病。而传染科的医疗技术差，卫生条件差，病人要么在定点医院用免费的药，治不好病，想要治好病，就必须花钱，所谓的免费药物与免费治疗，都是画饼充饥！骗人的。所以，在这个美丽的虚伪的优惠政策下，病人仍然要承担沉重的医疗费用。
6、定点病房环境差。免费医疗，定点医院的免费病房：卫生条件极差，没有空调，有的甚至连被子都没有！病人只能坐在那里输液！看起来，听起来，艾滋病人似乎比普通病人得到的关爱多，实际上，从医疗卫生来看，这就是一个被放弃，被丢弃的群体。如果国家，医院，没有能力为艾滋病人建立有空调的，环境舒适的病房，我认为，社会力量，也愿意帮助病人有个好的治疗环境！而不是像丢垃圾一样，丢在角落。
7、某些乡村病人从来没有接受过政府关怀或相关医疗培训。"服用抗病毒药物是需要医生指导的"。他们需要药物依从性方面的指导及阳性护理的培训。我们在走访中就发现，因日常生活不注意，奶奶传播给孙女的例子。领到药物拿回家吃了之后，有些不舒服，他们就自已停药，也有一些人，觉得吃药没反映，也任意停药。
8、双患家庭生活负担沉重，无力承担抚养孩子的义务。
9、孤老与孤儿，没有得到政策所批的福利。26号文如一纸空文。受艾滋病影响的儿童，除了一个月几十元的低保，别的什么都没有。受艾滋病影响儿童，也得不到教育支持。
10、感染儿童发育不好，也是受艾滋病影响家庭的一大难题。他们需要好的医生，或好的药物能帮助他们的孩子成长。
11、CT4检测结果不告知病人。病人想要了解自己的身体状况，但他们拿不到检测结果。（鹿邑）
12、歧视现象仍然存在。特别是对受影响儿童的歧视。因为母亲患病，孩子在学校没有朋友。（临颖）
13、有部份病友，希望能申请到廉租房，因为他们与家人居住被歧视，宁可搬出去单独居住。（鲁山）
采访案例：
一、成年女性（来自鹿邑）
病人自述：
"我们夫妻都是这病，有四个孩子。一男三女，分别是17、15、13、12岁。主要是孩子上学负担重。我们希望能办全家人的低保。他们答应办，不知道会不会办。我们没有治疗卡，他们说，每个月有150元，我们没有见过治疗卡，不知道那是什么。也不知道有多少钱。每年的体检有，但体检结果我们不知道，也没有任何人去关爱我们，121也没有。
二、成年女性。
病人自述："我是输血感染的，就我一个人感染。我家里有三个孩子，大孩子精神方面有点问题，第二个孩子正常，第三个孩子刚做完心脏手术。我们家庭太困难了。我家的房子塌了，也没有钱盖房子。"
三、老年男性（柘城）
病人自述："我是丙肝的问题，他们不给报销，费用太高了。吃不消！免费的药物有，用不着！"
四、中年男性（柘城）
病人自述："我在大连给人打工，打了三个月，工钱不给，一共有五千多块钱。我们夫妻去向人家要工钱，他们不仅不给钱，还打人。把我眼睛打瞎了一个。我们报案了，派出所一直压着不管。不处理。"
五、中年女性（临颖）
病人自述："我们临颖有很多病人，不愿意露面，也不治疗，就自己在家死掉。上面说是两千人，其实怕是有一万人。很多人是这病，他们都不愿意站出来。"
我们的卫生条件很差，很多人都得肺结核与口腔溃疡。
六、中年女性（辉县）
病人自述： 我有个孩子，九岁了，也是感染者，他才30斤。我的孩子是03年出生的，04年大普查，查出来我和孩子都有。但他爸爸没有。因为长时间没有过夫妻生活，我也怕传染给他，我们俩个人其实是有名无实的夫妻。他几乎四年，不在家。公公婆婆对我都很好。我们辉县以前也没有低保，没有那20块，也没有交通补助，是去年我们出来上北京之后，他们才给我们的。但我们乡还有其他人没有。他们只给这些出来跑的人，有的人没有出来跑，他们就不给。我们的病房，有空调，但是不开。被子也是我们自己带去。我就是希望国家能给我解决孩子的问题，孩子太小了，都没长。
另补充今年河南两起艾滋病人在定点医院病房自杀的案例：
1、2011年10月，河南漯河临颖市人民医院，艾滋病人自杀。患者刚被查出感染艾滋病毒不久，已经进行抗病毒治疗，在抗病毒治疗时由于抗病毒药物的副作用（齐多夫定引起）引起的严重贫血，需要紧急输血，大夫告知不是输一两次血就能解决问题的，因无法负担高额医疗费用自杀。自杀时单处一室。家属非常低调，想息事宁人，只要医院能解决埋葬费就行。后因丧葬费与医院发生纠纷。
2、2011年11月，河南，胡某，十月份因肺炎住进了当地的定点医院治疗，两个月，病情不见好转。病人肺部严重感染，呼吸困难，家属多次提出转入郑州六院治疗，因资金不到位，治疗制度不完善，致使病人无法忍受病痛的折磨，于
小结：
艾滋病人始终是一个脆弱群体，农村艾滋病人及他们的家庭，更是社会需要关注的对象。中国社会是一个没有监督机制的社会，所有的问题，我们不能看官方的纸质文件，不能看表面，不能看新闻联播，要了解事情的真相，要解决问题，就必须听当事人，或者调查者亲口说。
与病人治疗或关怀相关的政策文件，早上2004年，2009年就出台了。但可笑的是，今年是2011年了，有很多政策，老百姓没有享受到，甚至都不知道。这是一个态度的问题吗？还是一个机制的问题？或者就是当权者本身的问题？
零死亡，零感染，零歧视，是三个美好的愿望。对于诸多问题的中国，不能不说是一个太大的挑战！病人常会说，"定点医院医死了很多人，有钱的，就去六院，能捡回一条命，没有钱，就只有在定点医院等死。"
对艾滋病人最重要的，就是生存问题，治疗问题，可这根本的问题，都只是解决了皮毛，或者说，搭了个空架子。
中国政府，你自己说的，你能做到的，到底有多少？你想做的，你又是否一定就做得好？！
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