2010年11月28日星期日

【China AIDS:6044】 对抗艾滋�抗战廿五年

对抗艾滋�抗战廿五年

(明报)2010年11月28日 星期日 05:05

 

【明报专讯】1985年香港发现艾滋病首例,转眼过了25年,今年12月1日世界艾滋病日对香港有特殊纪念意义。中学时代常写的什么「光阴似箭,日月如梭」,今天才觉得十分贴切而绝不老套。回想1982年我在港大医学院毕业时,「艾滋病」是个新名词,当时我还以为是一个尚未断症的旧病,没想过演变成为「世纪绝症」,更没想过它后来成为我在医疗工作生涯的重点,且持续到今天。

 

那火红的年代

 

艾滋病在香港的最初几年,给市民的印象是模糊的,这个神秘病魔起源在老远的美国,又和同性恋者有关,太遥远吧。1985年,艾滋病毒抗体测试已被采纳,医学界亦了解艾滋病是病毒引起的疾病,但由于本地个案不多,始终未受普罗大众关注。1992年起的一两年间,香港发生的好些事情把我们唤醒,原来我们可以和艾滋病如此近距离接触,这些片断依旧历历在目,彷佛是昨天的事。

 

18年前香港一份名为《Window》的英文杂志,刊登了一篇访问,内容有关一位爱好艺术的外籍本地牙医透露自己染上艾滋病病毒,这句说话带来的震撼是他始料不及的。其后媒体记者到处访寻这位牙医,想知道他是否仍然执业?姓甚名谁?诊所在哪里?市民关心自己有没有感染的危险,不明白牙医为何不理病人死活带病行医。议员的矛头指向政府,埋怨没有监管,又怀疑法律是否有漏洞?我最难过的是�我所尊重的医学界专家前辈们忽然变了小朋友,不停追问�「我不认识艾滋病,可否给我资料」「为何没有指引」「我不明白……」。

 

牙医事件只是一个引子,随后而来的是教人心酸的明仔事件。一个原本已是因先天性血友病而容易流血不止的多病小朋友,却又因染上艾滋病而遭白眼,不能到学校接受教育。我原以为让小朋友上学是老师校长教育官员的首要任务,不过当时大家最关心的是�明仔会对其他学生构成危险吗?老师的安全得到保障吗?「医生,你能百分百肯定吗?」家长问�「我们不是歧视他,为什么不干脆把他送到特殊学校,让他得到照顾之余又不危害他人?」官员问特殊学校要有多特殊?又因艾滋病可以透过血液传播,那么学校急救程序会构成危险吗……为什么没有指引。当时的教育署长下令3个月内「造」好指引,一天不能多!教育署的同事忽然变了我的同事,我们的合作关系比什么都更重要,每天在倒数……那边厢,惩教署高官问�有艾滋病的犯人应该怎样处理?当时的越南难民营又如何?法律专家想知道艾滋病应否影响量刑?连健身中心也在费煞思量,考虑应否为顾客验血,婉拒感染者加入,免致影响其他健身人士。

 

1991年我开始主理卫生署艾滋病工作,是当年资历最浅的主任医生,但这一切促使我快速成长。在互联网未普遍的年代,熟读国际间认可资料是头号大事。开会之后是开会、见传媒、写报告。应对总不能望着讲稿,每天回答那答不完的问题、设计各式各样的教材、写那写不尽的专业守则指引。在这火红的年代,我还没有自己的办公室,传呼机才是我的通讯工具。

 

六年抗争

 

1995年,全球各地的艾滋病学者都着眼研究新抗病毒药。眼见艾滋病的治疗渐露曙光,尽管研究仍欠突破,也感受到必须尽早计划扩大临床服务,准备新时代的来临。病人最需要的不是医院病床,更不是隔离护理,而是融入小区的门诊式治疗。始料不及的是计划很快便因为需要咨询区议会而曝光,附近居民的反对声音一发不可收拾,是典型的NIMBY(not in my backyard syndrome)。理直气壮的居民说他们绝非歧视艾滋病患者,但觉得十分无奈,不明白为何要在他们的门口开设艾滋病医院!「不是医院,是普通诊所」「把危险的病人放在普通诊所,会危害居民」「艾滋病不会构成危险,不因社交接触而传播」「这是缺乏咨询,我们需要的是皮肤科门诊,居民没有艾滋病。」「诊所会带来吸毒者、妓女……他们很多有艾滋病,影响我们的下一代。」「香港的高危人群感染率不高,和一般人无异。」「你是说我们和妓女一样!!」这场抗争到1999年诊所开幕的一天还没解决,维持了一共六年!

 

今天的年轻人可能奇怪当年为何没有人引用反歧视法例处理抗争?我们熟识的《残疾歧视条例》是1996年才生效,平等机会委员会是其后才逐渐展开工作。某程度上抗争事件令政府清晰将艾滋病列入法案条文,防止将来类似事件的发生,但对当年首当其冲的病人、家人和医疗工作者的帮助只是聊胜于无。NIMBY心态并不能单靠法律去抗衡,最好的法律也改变不了人的心态,而明显歧视他人的小众永远不感觉到自己的歧视心态,还觉得受尽委屈。早年精神病康复服务的设立,也面对同样问题,今天要搬迁照顾吸毒者的美沙酮诊所,也不见得更容易。午夜梦回,六年抗争带来的回忆不易磨灭,同事们更有点孤军上路的感觉。尽管自觉理据充分,却见不到多少政治组织或民间团体声援。也许他们不想刺激反对者,好让事件平静下来罢。

 

2005年我离开政府转职大学,觉得如释重负,有冲动要把当年所见所闻记录下来,一诉心中所想。我终于提起了笔写第一本书,满以为重点将会是六年抗争。不过,整个思路历程却给我带来新的问号�为自己和战友取回公道重要,还是病人得到应有的治疗重要?如果艾滋病者已经得到他们应得的服务,并且尊严地活着,公道自在人心,我还需要再次解说吗?

 

再非不治的不治之症

 

对艾滋病患者来说,过去四分一世纪最大的转变是抗病毒药物的诞生。八○年代艾滋病是经典的不治之症,只要是验血检查抗体阳性的,和宣判死刑无异。感染者一般三五年间发病,能够活上七年的算是不错。往日宣传语句中的「潜伏期可以长达七年……」是这样�生出来的。由于恐慌、周围的歧视目光,患者的生活颇为痛苦。九○年代中期,俗称鸡尾酒疗法的混合抗病毒药方案出台,经过数年考验,终于彻底改变大部分感染者的命运。患者需要长期接受治疗,每天服用三种或以上的抗病毒药,持之以恒,败退的免疫功能也大致得以恢复。自然地,药物并非绝无副作用,也会因依从性不足而出现耐药现象,这都成为艾滋病治疗的新研究重点。

 

两星期前我参加一个国际艾滋病治疗会议,重点课题并非开发新药,而是如何优化现存的抗病毒治疗方案。现时病人服用的抗病毒药,可以将病毒量大幅减少,这个「大幅」,不是指百分之几,而是几百倍几千倍甚至万倍。要找新药就得超越这个标准,绝对不是易事。过去20年,每次和一些从事药物(包括中药)研究的学者讨论艾滋病时,论点常被扯到研发新药、疫苗、根治等等的理念。我明白做学问做研究的人都醉心创新,但罗马并非一朝建成。25年前香港发现艾滋病者,当时的学者害怕因工作感染病毒的远比有兴趣进行任何研究的多,没有知识基础而空谈创新是不可能的。西方谚语有云�「创新(innovation)源自99%血汗(perspiration),1%灵感(inspiration)」,科技并不能即日创富,凭空又岂能创新?

 

做学问切忌舍近图远,我们往往忽略病人最需要的是眼前对他最有帮助的治疗方案,不是遥远的新药。香港的病人需要切合他们需要的治疗方案,贫穷的第三世界国家更需要简化药方,减低医疗成本,和将新的第二代第三代药物送到所需的病人面前。今天,接受抗病毒药物治疗的第三世界国家病人已有好几百万。病人要求的,是怎样确保现有药物带来应有的功效,最急需的是最不起眼的研究。我们做好了这一点没有?

 

北望神州

 

中国的变化很大,经济发展使今天的中国和昨天的中国不再一样。同样的25年,艾滋病见证了时代变迁,是切切实实的一面镜子。多年来媒体总是倾向报道中国艾滋病政策落后,资源不足,专家掌握不到疫情,未能追上社会和病人的需要。这种分析我只能认同一半。二十年前的国内专家并非不理解艾滋病,政府高官对艾滋病的认识不比香港低,只是政策制定过程和决策者态度不利开展有效的艾滋病防控工作!多年来,中国的艾滋病集中在吸毒人群,他们是没有议价能力的社会边缘人。吸毒是政府面对的头痛问题,对高官来说吸毒者愈少愈好,因伤因病死亡的并不是新事物,干吗还要伤脑筋为他们找治疗方案?这种思维并非我们中国人独有,吸毒者从来不是一些国家民族视作同类的人群。

 

事情往往不因个人意愿发展,当官员专家爱理不理地处理吸毒人群爱滋问题之际,卖血的后遗症却在大后方静悄悄地跑到前台。好端端的青壮农民以卖血帮补生计,一下子却因为不洁收血用具而感染病毒,引来中外传媒的关注。全盛时期,每天有农民远道由河南及邻近省份跑到京城卫生部门告状,希望沉冤得雪。官员可以对吸毒者无动于中,人民政府总不能背弃群众!官方花了不少时间锁定问题,再在重灾区进行验血检查,艾滋病从此不再是道听涂说的隐晦议题,正式登上朝廷大堂。数年前更开始了国家级领导人和患者握手,艾滋病的公众形象出现变化,加上国外的援助基金到位,整个防治气候也详和起来。

 

回顾这段辛酸的中国艾滋病发展史,资源是滞后的主因吗?不一定。十年前,一个国内代表团参观香港各项艾滋病工作,认为我们的资金充裕,有能力治疗每一个艾滋病患者。我礼貌地回应�「中国的资金比我们多。国内已经有人力物力进行艾滋病分子流行病学监测,真的十分羡慕,我们还未有条件开始。」诚然,国内学者做艾滋病研究的资金比我们充裕,实验室条件不俗,昨天如是,今天如是!连疫苗研究也已起步多年,不过这些发展没有惠及病人。10年前鸡尾酒疗法刚好起步,国内专家官员一致认定药物太贵令他们难以推行任何病人服务。我的意见是�「病人最需要的不是药物,而是最基本的临床服务。这些服务可以帮助病人预防并发症,提供心理支持,抗病毒药物是其次。」和外国很多地方一样,香港的艾滋病临床服务起步很早且绝不起眼,在没有什么有效药物情况下,绝对是病人得到安慰和尊严的地方,更保障健康情况不会无故急促下滑。1996年抗病毒药出台,这些临床服务顺理成章地变身治疗中心。那边厢,国内没有系统地照顾艾滋病者的经验,很多专家以为有钱有药便解决问题,今天抗病毒药总算面世,但治疗方案的落实举步为艰。

 

中国的社会政策,是由上而下的推出,透过庞大的官方网络彻底落实,动员力之大往往足以抵御资源不足带来的困境。这和香港先行动、后政策的方向很不一样。多年前,香港一些政客大声疾呼,要制定「艾滋病政策」……究竟我们需要的是美仑美奂的厚厚文件,还是防控有效的措施?事实上国内的艾滋病政策十分全面,这是否表示预防得宜、病有所依?香港的政策不是高官凭空撰写,而是听取前线人员专业人士经验数据整合而成,总不会是特首忽然心领神会罢。我倒十分欣赏这种无政策下的好政策!人在做,北京在看,香港的宝贵实践经验绝对不容忽视。

 

下一个25年

 

闭上眼睛想,艾滋病在过去四分一世纪引发的一事一物,有令我感动、感慨,有使我激动……部分至今未能释怀。因为艾滋病我认识了很多人,很多推动香港艾滋病工作的无名英雄,他们没有得过什么紫荆勋章,更从来没有听过掌声。25年来他们的努力使病人生活过得好一些、病毒散得慢一点,请大家趁着世界艾滋病日在心中向他们致敬。人生没有多少个25年,我们需要的不是一两个英雄,而是更多不问耕耘的香港人。25年后,香港仍是特区,希望总结发展时,没有新抗争,没有新的火红年代,纵使病毒仍在,人的生活没受多大影响,阿门。

 

文 李瑞山(作者任教中文大学,曾任职卫生署负责艾滋病临床及防控工作)

编辑 陈嘉文

 

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