[国内]民政部：罕见病拟纳入慈善救助制度 设医疗保障 民政部：罕见病拟纳入慈善救助制度 本报讯 (记者王卡拉)今日，是国际罕见病日。2月26日，中华慈善总会、中国健康教育中心等部门联合启动了今年的罕见病科普宣传月活动，这是我国大陆地区首次启动如此大规模、长时间针对罕见病的公益宣传活动。 中华慈善总会介绍，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。至1%。之间的疾病或病变，其中包括脆骨病、白化病、法布瑞症等。目前已确认的罕见病有5000至6000种，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。 中华慈善总会罕见病救助办公室张建慧指出，由于发病率极低，罕见病一直为我国卫生机构、医药企业和社会各界所忽视。目前我国大陆地区尚无对罕见病的官方定义。按照世界卫生组织定义的罕见病发病 率以及其他国家患罕见病的人数估算，我国约有患者超过千万人。 此次罕见病科普宣传月活动历时一个月，通过讲座、研讨等形式，开展对罕见病的知识普及活动。活动最先将走进北大、清华的校园。 目前，我国对罕见病存在社会关注度低、国内治疗水平不高等问题，但来自民政部的好消息是，今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。 主办方呼吁，改善中国罕见病人群的生存状况，提高社会各界对罕见病患者的关注，帮助他们获得可持续的医疗保障。 ■ 故事 每年300万药费维持生命 22岁的刘超(化名)是罕见的戈谢氏病患者，病征是肚子大如孕妇，腹痛、骨痛、贫血等。 1岁半时，刘超出现病征，3岁时，他已行走困难，大腹便便。他随着父母辗转全国各地的医院，却被告知"这种病我们国家没有药"。 刘超6岁那年，他的母亲获悉，美国健赞公司有治疗戈谢氏病的药，"有药可治"让一家人看到了希望。 1480美元一针，两周打一次，一个月12针，刘超的父母顶着巨大的经济压力坚持给孩子治病，来自社会的数十万元善款很快花光。 只要停药，孩子的生命就会受到威胁。幸运的是，她正在享受健赞公司的赠药，至今已11年。一旦捐赠终止，高额的药费将无法报销。 如今，刘超已在本市某大学就读，但未来的治 疗仍是刘超一家最担心的问题。毕竟每年数百万元的药费，并非个人所能承担。 当听说启动宣传月活动时，刘超的母亲有种想哭的冲动，经历了那么多年的孤军奋战，看到罕见病人群终于有人关注了，她很欣慰。 ■ 他山之石 美国：1983年颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。 中国台湾：2000年颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。 ■ 现状 他们是"弱势群体中的弱势" 中华慈善总会秘书长刘国林介绍，由于罕见病患者人数很少，多数基层的医务人员对罕见病的诊断和治疗水平还不高，加之大多数医院目前都缺乏必要的罕见病的检测设备，罕见病患者常常被漏诊、误诊，而错过干预和治疗的机会，导致不可逆转的身体和智力残疾。 同时，社会对罕见病患者的关注程度还不够，罕见病患者饱受疾病折磨，还要承受较重的心理、经济负担。 目前，罕见病患者群体并没有引起社会足够的重视，治疗费用无法报销。 因此，罕见病患者是一个亟待我国慈善事业以及整个社会关注的弱势群体，甚至可以说是"弱势群体中的弱势"。 同志哥 杭州青春工作组组长 浙江爱心工作组顾问 爱在钱塘互助会会长助理 杭州艾滋病工作草根 NGO 协会内务协调人 浙江希望工作组联盟秘书长 手机：15267169160 QQ：1241841592 为一个没有性倾向歧视的世界而奋斗，马克思恩格斯万岁，科学万岁，人文万岁，自由万岁！ |
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